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“DAI UN VALORE SPECIALE AL TUO NATALE”

SCEGLI I DONI ALPORT PER  OFFRIRE IL TUO CONTRIBUTO ALLA RICERCA SCIENTIFICA E REGALARE UNA SPERANZA CONCRETA A TANTI BAMBINI.

 

Cofanetto ViverSano

 

Quest’anno il DONO AlPORT arriva grazie all’Azienda Agricola Montigiani, realtà olivicola situata a Reggello, in provincia di Firenze.

Dono preziosissimo per una dieta sana ed equilibrata a protezione dei tuoi reni.

Descrizione: Il cofanetto contiene due bottiglie di olio extra vergine d’oliva da 250 ml  (scatola fustellata premontata-Fascia in cartoncino – colore ardesia ): 

Deciso: Strutturato e corposo al palato, il carattere robusto regala all’olfatto sentori vegetali di erba appena tagliata. Amaro e piccante due note estreme che si sposano in un connubio senza precedenti. Si ottiene da olive ancora verdi, di prima spremitura, raccolte da cultivar Moraiolo e Frantoio. La selezione è l’ideale per chi cerca nel gusto dell’olio un carattere deciso.  Ha ricevuto per due anni consecutivi il Japan Olive Oil Prize (2020 e 2021) affermandosi come Best in Class nella categoria dei blend. In Italia è premiato tra le Eccellenze Italiane del 2020 e AIPO D’Argento del 2018.

 

 

Delicato: La maturazione delle olive dona a questa selezione un gusto dolce ed equilibrato, dalle piacevoli note lievi e morbide per il palato. Si ottiene prevalentemente da oliveti Frantoio e Leccinoe rappresenta un grande classico di Montigiani, presente in catalogo dal 2017. Premiato tra le Eccellenze Italiane del 2020.

Dimensioni: Cofanetto 25x11x6.5 cm

Donazione minima di euro 20,00 + spese di spedizione

Per prenotare scrivere a:  asal.natale@gmail.com

N.B. VALIDO FINO AD ESAURIMENTO SCORTE

 

 

 

 

Vesti Il Tuo Albero

 La pallina A.S.Al è un addobbo elegante che puoi offrire  come dono natalizio o utilizzare per creare un clima di serenità e festività nella tua casa.

Descrizione: Scatolina con 1 pallina di Natale

Dimensioni: ø 80 mm (Palla), 90 x 90 x 180 mm (Confezione)

Donazione minima di euro 6,00 + spese di spedizione

Per prenotare  scrivere a: asal.natale@gmail.com

 

 

 

 

 

 

 

N.B. VALIDO FINO AD ESAURIMENTO SCORTE

 

“Il Natale e’ l’amore in azione”

Dona il tuo tempo: partecipa alla campagna “Dai un valore speciale al tuo Natale”

come puoi Aiutarci?

  • Organizzando uno stand di raccolta fondi: riceverei il kit materiale (volantini A.S.Al; Locandine Natale 2022 ; n. 25 Palline A.S.Al; 15 Cofanetti  ViverSano; Blocco ricevute).
  • Passa Parola: distribuendo i DONI ALPORT tra amici, parenti,  conoscenti, colleghi e coinvolgendo gli stessi nella distribuzione.

partecipare è semplice ed è per noi indispensabile!  per informazioni scrivi a asal.natale@gmail.com

 

PREMIO A.S.Al Tutti coloro che dal 12 novembre 2022 al 31 dicembre 2022 parteciperanno attivamente alla campagna “Dai un valore speciale al tuo Natale” con il passa parola e/o organizzando uno stand di raccolta fondi avranno la possibilità di partecipare all’estrazione per l’assegnazione del Premio A.S.Al, consistente in un soggiorno al mare in località di Fano (Pu), insignita con la Bandiera Blu 2022, riconoscimento della Ong internazionale Fee (Foundation for Environmental Education).

L’estrazione si svolgerà giovedì 12 gennaio 2023 ore 19.45 e si terrà in diretta sulla piattaforma zoom, al seguente link: https://us05web.zoom.us/j/81374454213?pwd=VVFoaEdRYm1zeFNyTWwzU2RjclBPQT09

ATTENZIONE! Il soggiorno consiste nella disponibilità di un appartamento per una settimana ( da sabato a sabato ) nei mesi di giugno/ luglio/ settembre con biancheria letto, biancheria cucina, biancheria bagno, 1 ombrellone e 2 lettini, situato spiaggia lido di Fano (Pu).

Sono escluse dal premio le spese viaggio, i pasti e tutti i servizi non specificatamente indicati.

Altri modi per sostenere la ricerca sulla Sindrome di Alport a Natale

Dona online: puoi fare direttamente una donazione Qui oppure cliccando su DONA ORA nella Pagina Facebook dell’Associazione.

Dona Tramite bonifico bancario:  intestato a Associazione Sindrome di Alport
codice IBAN: IT20M0101517205000070336486 – Banco di Sardegna, Sassari

Se sei un azienda Contattaci all’indirizzo di posta elettronica  asal.natale@gmail.com per ordinare o avere maggiori informazioni sui nostri biglietti di auguri  da inviare ai tuoi dipendenti.

 

 

 

“DAI UN VALORE SPECIALE AL TUO NATALE CON I DONI ALPORT”

 

IV CONVEGNO NAZIONALE SINDROME di ALPORT


Il 4 Giugno scorso si è svolto a Catania il IV Convegno Nazionale sulla Sindrome di Alport, organizzato da ASAL in collaborazione con l’ U.O. di  Nefrologia Pediatrica con dialisi dell’AOU Policlinico G Martino di Messina

Il programma del congresso si è svolto in 3 sessioni:La prima sessione ha focalizzato l’iter diagnostico nel sospetto della Sindrome di Alport dall’età pediatrica all’età adulta. E’ stata ribadita, più volte, l’importanza di approfondire le indagini soprattutto in bambini con microematuria persistente con familiarità per ematuria o altri sintomi associati alla Sindrome di Alport. L’esame diagnostico principale è quello genetico; mentre la biopsia renale deve essere considerata soprattutto nei casi in cui la diagnosi deve essere rapida per avviare una terapia.  E’ stata riferita la nuova classificazione diagnostica della Sindrome di Alport con scomparsa della definizione “Malattia delle membrane sottili”, che determinava il rischio di sottovalutare alcuni casi di Sindrome di Alport, e la maggiore considerazione per le femmine con Sindrome di Alport X-linked, non più considerate “semplici” portatrici, ma come pazienti a rischio, anche loro, di evoluzione verso l’insufficienza renale.

 

La seconda sessione si è concentrata sulla terapia. Il trattamento precoce con ACE-Inibitori/Sartani è necessario per rallentare il decorso della Sindrome di Alport verso l’insufficienza renale. Il trapianto può essere una soluzione, non soltanto dopo la dialisi, ma anche prima (pre-emptive), pianificandolo in tempo. Non vi è rischio di recidiva della Sindrome di Alport post-trapianto. La genetica, oltre a rappresentare l’esame diagnostico principale della Sindrome di Alport, ha assunto negli ultimi anni anche un valore prognostico. Sono stati dimostrati correlazioni genotipo-fenotipo in particolare nei maschi con Sindrome di Alport X-linked e nei pazienti con forme autosomiche recessive. Inoltre sono stati evidenziati alcuni studi in itinere sulla possibile applicazione futura di una terapia genetica

 

 

 

La terza sessione ha indicato la necessità di organizzare una rete regionale siciliana della Sindrome di Alport che colleghi meglio medici/pediatri del territorio ed Ospedale di riferimento per una migliore gestione delle problematiche di questi pazienti. Il Coordinatore regionale delle Malattie Rare in Sicilia ha preso impegno, e si valuterà di creare un “Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale” (PDTA) regionale sulla Sindrome di Alport

 

 

– Nel corso del Convegno è stato assegnato ai Dott.Mandalà e Dott.Daga dell’Università di Siena il premio “Alport Research” bandito dall’ASAL. Hanno relazionato sul loro progetto di ricerca ed in particolare sulla futura applicazione preclinica in situ della tecnologia CRISPR/Cas9 per il trattamento dell’ipoacusia

Il IV Convegno Nazionale ha pertanto confermato il successo dell’attività dell’ASAL nella divulgazione di una malattia rara, come la Sindrome di Alport, in ambito medico e nel sostegno alle necessità dei pazienti e delle loro famiglie. Anche noi medici ringraziamo l’attività dell’ASAL, con cui proseguiremo una stressa collaborazione/lavoro, anche alla luce del sostegno alla ricerca come testimoniato dalla creazione del bando di concorso “Alport Research”.

Alla prossima e ad maiora

Giovanni Conti 

 

Nella giornata del 5 giugno 2022 si è svolto a Catania il IV Convegno Nazionale sulla Sindrome di Alport, organizzato da ASAL in collaborazione con l’ U.O. di  Nefrologia Pediatrica con dialisi dell’AOU Policlinico G Martino di Messina.

I medici intervenuti hanno aggiornato i partecipanti sullo stato di avanzamento dei progetti di ricerca clinica, genetica e farmacologica.
Per  Le famiglie il convegno è stata l’ occasione per approfondire le conoscenze sulla sindrome ed un momento  di condivisione delle proprie  esperienze.
Nel corso del Convegno è stato assegnato al Dr. Antonio Mastrangelo  l’U.O. di Nefrologia e Dialisi Pediatrica dell’ospedale Maggiore Policlinico di Milano un contributo di euro 8.000,00 per il progetto di ricerca clinica “UTILITA’ PROGNOSTICA E DIAGNOSTICA DELL’ANALISI DELLE CATENE alfa1-2-3-4-5 (IV) SU TESSUTO RENALE PROVENIENTE DA PAZIENTI CON DIAGNOSI DI ALPORT SINDROME CON O SENZA CARATTERIZZAZIONE GENETICA”.
A conclusione dell’incontro è stato presentato dalla dr.ssa Elisa Dessì  il   Progetto ” I nostri Eroi , nato con il duplice obiettivo di supporto psicologico dei giovani Alport (, aspetto fondamentale al fine di alleviare le implicazioni che la patologia ha in ogni campo della vita: nella scuola, nei rapporti con gli amici, nel lavoro o nella vita affettiva.) e di informazione/ conoscenza della patologia.
Per  tutta la giornata è stato  predisposto uno spazio per l’esposizione degli apparecchi acustici da parte di Audiofon.

 

 

Il video del Convegno https://youtu.be/_tuAR2cNAvs

Home Page Morgan Marinoni Fotografo

Gli esperti Alport rispondono: incontri gratuiti di informazione.

Webinar per la Sindrome di Alport.

Una nuova serie di incontri gratuiti online pensati per informare pazienti e familiari, ma aperto anche ad operatori sanitari.

Si tratterà di un ciclo di appuntamenti promossi dall’Associazione Sindrome di Alport, con il patrocinio gratuito dell’Osservatorio Malattie Rare, per riflettere , confrontarsi e approfondire tematiche utili per chi vive la Sindrome di Alport.

Tutto questo sarà possibile grazie alla disponibilità di alcuni tra i maggiori esperti della patologia.

Ci vediamo online, non mancare!

 

APPUNTAMENTI PREVISTI 

10 NOV 2021 ore 17.30

Interverranno:
Dott.ssa Elisa Dessì e Dott.ssa Elisa  Lai
“Sindrome di Alport e alimentazione: come affrontare le nuove indicazioni nutrizionali”

26 NOV 2021 ore 17.00
Interverrà:
Prof.ssa  Alessandra Ranieri

10 DIC 2021 ore 18.00
Interverrà: 
Prof.ssa Giorgina B. Piccoli

14 GEN 2022 ore 18.00
Interverranno:
Dott.ssa Laura Massella, Dott. Antonio  Mastrangelo e  Dott.  Giovanni Conti

 

La partecipazione è gratuita ma è richiesta l’iscrizione a ciascun Webinar per ricevere il link e partecipare all’evento.

Invia un messaggio tramite applicativo WhatsApp al 3465277329

 


Se desideri sottoporre un quesito e ricevere il parere dell’esperto puoi farlo inviando e-mail  (entro il giorno che precede la data del webinar) all’indirizzo di posta elettronica: segreteria.asal@tiscali.it

Da oggi A.S.A.L. ha un nuovo canale per comunicare in modo efficace e veloce.

Iscriviti nel canale Telegram per restare sempre  aggiornati.

Il servizio è gratuito!

Come iscriversi al canale di A.S.A.L.

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– Clicca sulla lente di ingrandimento in alto e cerca @associazione sindrome di alport

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Alport mai più soli!

A.S.A.L, con la collaborazione la Dott.ssa Elisa Dessì ed il patrocinio gratuito della Federazione Nazionale dei medici chirurghi e degli  odontoiatri e dell’ Osservatorio Malattie Rare, è pronta per presentare la seconda edizione del progetto “ALPORT mai più soli”.

Due le iniziative  per il supporto psicologico:

1) Sportello di Ascolto Psicologico si propone come strumento per i pazienti Alport e le loro famiglie nel quale trovare un primo spazio di accoglienza e supporto individuale, dove condividere e attivarsi per la gestione delle difficoltà quotidiane nelle diverse fasi del ciclo di vita, dalla diagnosi all’adesione alla terapia.

2) Gruppi di supporto psicologico rappresentano la seconda proposta di quest’anno, nata dalle riflessioni ed esperienze della scorsa edizione. Il gruppo rappresenta un ambiente protetto nel quale condividere i propri vissuti e arricchirsi attraverso le esperienze dei partecipanti. Durante ogni incontro verranno proposte tematiche differenti in grado di stimolare il confronto e la condivisione, quali strumenti fondamentali per l’accettazione e la gestione della malattia.

Due differenti proposte volte alla promozione della salute, intesa come complesso sistema di benessere fisico, psicologico e sociale di ciascun individuo.

Per informazioni ed iscrizioni:

info.maipiusolialport@gmail.com

 

 

Come puoi aiutarci?

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Siamo alla ricerca di collaboratori al fine di coinvolgerli, in base alle capacità, competenze e disponibilità,  in diverse iniziative dislocate nel territorio nazionale.

Unisciti al gruppo dei collaboratori A.S.A.L.  invia la tua candidatura a segreteria.asal@tiscali.it o su WhatsApp al 3465277329

Più forti insieme  “Puoi anche sognare progettare, costruire il più splendido luogo del mondo ma ci vuole l’aiuto di tutti perché il tuo sogno diventi realtà.” B.P