“Scuola ed Alport ” vuole rispondere alle esigenze di informazione e sensibilizzazione nel territorio Nazionale sul tema delle Malattie Rare ed offrire un adeguato percorso formativo ed educativo che aiuti gli studenti a comprendere meglio le problematiche e le difficoltà che quotidianamente affrontano le persone con una malattia genetica rara.
Il progetto si inserisce all’interno del più ampio progetto “Riconosciamo La Sindrome di Alport” che l’Associazione A.S.A.L. onlus ha realizzato per rispondere alle esigenze di informazione e sensibilizzazione nel territorio Nazionale, volta al sostegno delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglia.
La problematica maggiore che le accomuna, oltre all’origine genetica che si riscontra nell’80 per cento di esse, è la difficoltà diagnostica e terapeutica.
La scarsa disponibilità di conoscenze scientifiche, che scaturisce dalla rarità, determina spesso lunghi tempi di latenza tra esordio della patologia e diagnosi. Tempi che incidono negativamente sulla prognosi del paziente.
Obiettivo del progetto è quello di incoraggiare e facilitare l’educazione all’informazione sulle malattie rare renali, alla prevenzione ed all’importanza della donazione di rene come un grandissimo gesto per la vita.
Il progetto intende offrire un adeguato percorso formativo ed educativo che aiuti gli studenti a comprendere meglio le problematiche e le difficoltà che quotidianamente affrontano le persone con una malattia rara renale.
Il progetto è rivolto principalmente agli studenti delle scuole medie e superiori, ai quali grazie alla collaborazione degli insegnanti verranno proposti degli adeguati percorsi formativi divisi in 3 fasi principali.
1.Fase Gli insegnanti dovranno individuare classi o gruppi di studenti che potranno partecipare all’incontro d’informazione.
In questa prima fase è previsto un incontro con i ragazzi nel quale si affronteranno diversi temi.
Programma dell’incontro:
con l’aiuto degli insegnati ogni studente o gruppo di studenti, potranno realizzino il proprio Lavoro (poesia, disegno ecc) inerente al Progetto “Scuola ed Alport”.
I vari Lavori prodotti, saranno presentati e inseriti nell’ evento finale in cui a tutti i ragazzi verrà rilasciato un attestato di partecipazione.
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