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Trasparenza Amministrativa

Conformemente a quanto stabilito dall’art 1 comma 125  della legge n. 124/2017 l’  Associazione Sindrome di Alport rende noti detti importi come segue.

CONTRIBUTI RELATIVI ALL’ANNO 2020

Denominazione e codice fiscale ricevente: Associazione Sindrome di Alport “Lina Ruggiero” – C.F. 92121420902

Denominazione del soggetto erogante: Agenzia delle Entrate

Somma incassata: 18.220,49

Data di incasso: 29/10/21

Causale: EROGAZIONE QUOTE CINQUE PER MILLE ANNO 2020

CONTRIBUTI RELATIVI ALL’ANNO 2019

Denominazione e codice fiscale ricevente: Associazione Sindrome di Alport “Lina Ruggiero” – C.F. 92121420902

Denominazione del soggetto erogante: Agenzia delle Entrate

Somma incassata: 14.892,23

CONTRIBUTI RELATIVI ALL’ANNO 2018

Denominazione e codice fiscale ricevente: Associazione Sindrome di Alport “Lina Ruggiero” – C.F. 92121420902

Denominazione del soggetto erogante: Agenzia delle Entrate

Somma incassata: 9.890,25

CONTRIBUTI RELATIVI ALL’ANNO 2017

Denominazione e codice fiscale ricevente: Associazione Sindrome di Alport “Lina Ruggiero” – C.F. 92121420902

Denominazione del soggetto erogante: Agenzia delle Entrate

Somma incassata: 10.914,25

CONTRIBUTI RELATIVI ALL’ANNO 2016

Denominazione e codice fiscale ricevente: Associazione Sindrome di Alport “Lina Ruggiero” – C.F. 92121420902

Denominazione del soggetto erogante: Agenzia delle Entrate

Somma incassata: 6.806,09

CONTRIBUTI RELATIVI ALL’ANNO 2015

Denominazione e codice fiscale ricevente: Associazione Sindrome di Alport “Lina Ruggiero” – C.F. 92121420902

Denominazione del soggetto erogante: Agenzia delle Entrate

Somma incassata: 6.058,23

CONTRIBUTI RELATIVI ALL’ANNO 2014

Denominazione e codice fiscale ricevente: Associazione Sindrome di Alport “Lina Ruggiero” – C.F. 92121420902

Denominazione del soggetto erogante: Agenzia delle Entrate

Somma incassata: 5.723,06

CONTRIBUTI RELATIVI ALL’ANNO 2013

Denominazione e codice fiscale ricevente: Associazione Sindrome di Alport “Lina Ruggiero” – C.F. 92121420902

Denominazione del soggetto erogante: Agenzia delle Entrate

Somma incassata: € 3.090,24

CONTRIBUTI RELATIVI ALL’ANNO 2012

Denominazione e codice fiscale ricevente: Associazione Sindrome di Alport “Lina Ruggiero” – C.F. 92121420902

Denominazione del soggetto erogante: Agenzia delle Entrate

Somma incassata: € 4.248,12

 

Dai un valore speciale al tuo Natale!

Supporta l’Associazione Sindrome di Alport.

Acquistando I DONI ALPORT Natale 2021 offri il tuo contributo alla ricerca scientifica e regali una speranza concreta ai tanti bambini ALPORT.

Scegli tra le tre proposte di doni differenti:

 

1. Un Brindisi per Alport

Festeggia brindando con Il Castel Faglia Franciacorta Brut.

Donazione minima richiesta:  €12+ spese di spedizione. Quantitativo minimo d’ordine: 1 cassa (6 bottiglie) 

Per prenotare scrivere a: segreteria.asal@tiscali.it  oppure tramite messaggistica WhatsApp  3465277329

 

 

2. Il caffè che fa bene alla Ricerca

Ideale per la moka, intenso e persistente nel retrogusto per una sferzata d’energia sin dal mattino. In base al quantitativo ordinato, il prodotto può essere inviato nella confezione bipack. Packaging: 250 g. macinato per la moka

Donazione minima:  € 5,00+spese di spedizione

Per prenotare scrivere a: segreteria.asal@tiscali.it  oppure tramite messaggistica WhatsApp  3465277329

 

 

3. Le cartoline di Auguri solidali

Personalizza  i tuoi regali con la nostra bellissima cartolina. Sul retro troverai uno spazio riservato alle tue dediche speciali.

Costo: 5 biglietti €10,00

Per prenotare scrivere a: segreteria.asal@tiscali.it  oppure tramite messaggistica WhatsApp  3465277329

 

 

 

N.B. VALIDO FINO AD ESAURIMENTO SCORTE

 

Se sei un azienda Contattaci per ordinare o avere maggiori informazioni sui nostri biglietti di auguri  da inviare ai tuoi dipendenti.

 

Il Natale è l’amore in azione.

Dona online: puoi fare direttamente una donazione Qui oppure cliccando su DONA ORA nella Pagina Facebook dell’Associazione.

Tramite bonifico bancario:
intestato a Associazione Sindrome di Alport
codice IBAN: IT20M0101517205000070336486 – Banco di Sardegna, Sassari

Dona il tuo tempo: partecipa alla campagna Dai un valore speciale al tuo Natale solo così i doni di A.S.A.L. potranno essere distribuiti in piazze o tra amici, parenti e colleghi. Info segreteria.asal@tiscali.it

Gli esperti Alport rispondono: incontri gratuiti di informazione.

Webinar per la Sindrome di Alport.

Una nuova serie di incontri gratuiti online pensati per informare pazienti e familiari, ma aperto anche ad operatori sanitari.

Si tratterà di un ciclo di appuntamenti promossi dall’Associazione Sindrome di Alport, con il patrocinio gratuito dell’Osservatorio Malattie Rare, per riflettere , confrontarsi e approfondire tematiche utili per chi vive la Sindrome di Alport.

Tutto questo sarà possibile grazie alla disponibilità di alcuni tra i maggiori esperti della patologia.

Ci vediamo online, non mancare!

 

APPUNTAMENTI PREVISTI 

10 NOV 2021 ore 17.30

Interverranno:
Dott.ssa Elisa Dessì e Dott.ssa Elisa  Lai
“Sindrome di Alport e alimentazione: come affrontare le nuove indicazioni nutrizionali”

26 NOV 2021 ore 17.00
Interverrà:
Prof.ssa  Alessandra Ranieri

10 DIC 2021 ore 18.00
Interverrà: 
Prof.ssa Giorgina B. Piccoli

14 GEN 2022 ore 18.00
Interverranno:
Dott.ssa Laura Massella, Dott. Antonio  Mastrangelo e  Dott.  Giovanni Conti

 

La partecipazione è gratuita ma è richiesta l’iscrizione a ciascun Webinar per ricevere il link e partecipare all’evento.

Invia un messaggio tramite applicativo WhatsApp al 3465277329

 


Se desideri sottoporre un quesito e ricevere il parere dell’esperto puoi farlo inviando e-mail  (entro il giorno che precede la data del webinar) all’indirizzo di posta elettronica: segreteria.asal@tiscali.it

Da oggi A.S.A.L. ha un nuovo canale per comunicare in modo efficace e veloce.

Iscriviti nel canale Telegram per restare sempre  aggiornati.

Il servizio è gratuito!

Come iscriversi al canale di A.S.A.L.

– Installa Telegram sul tuo smartphone (cercalo su Google Play )

– Clicca sulla lente di ingrandimento in alto e cerca @associazione sindrome di alport

-Clicca su unisciti che compare in basso.

Oppure clicca qui https://t.me/joinchat/AqDFUtYG1l0wNzJk

BANDO DI RICERCA 2021 – Alport RESEARCH

asal onlusBANDO DI RICERCA 2021 – Alport RESEARCH

Alport RESEARCH il primo Bando di concorso per l’assegnazione di contributi a favore di  progetti scientifici sulla Sindrome di Alport

Il bando, pubblicato il 30 giugno 2021 e scaduto il 30 settembre 2021, mette a disposizione complessivamente 40.000,00 euro(quarantamila/00)

Quattro i  progetti presentati, tutti ammessi alla seconda fase di valutazione ad opera della Commissione: seconda fase  che si concluderà il 30.11.21 con la delibera di assegnazione del contributo.

 

 

 

Nominata la Commissione Scientifica di Alport RESEARCH : in data del 03.11.2021 il Presidente dell’Associazione Sindrome di Alport dando seguito alla delibera del Consiglio Direttivo ha nominato  la Commissione Scientifica chiamata a valutare, entro il 30.11.2021, i quattro progetti presentati.

I tre membri sono stati individuati garantendo l’assenza di conflitti di interesse, ed insieme al Presidente ( o a persona da lui designata) dovrà valutare le singole proposte sulla base dei diversi criteri della Rilevanza, Qualità scientifica e Fattibilità.

Sono membri della commissione esaminatrice:
– Prof.ssa Sabrina GIGLIO
– Prof.ssa Francesca BECHERUCCI
– Dr. Ferruccio BOLASCO                                Curriculum Ferruccio Bolasco

 

 

PROROGA: A seguito di un grave ed imprevisto evento che ha coinvolto tutto il Direttivo A.S.A.L., la seconda fase di valutazione del Bando Alport RESEARCH ( la quale prevedeva la valutazione dei quattro progetti presentati ad opera della Commissione e la conclusione con la delibera di assegnazione del contributo.) è rinviata a data da stabilirsi.                                                                                          Verbale di proroga 29-11-21

 

ASSEGNAZIONE:

il Consiglio Direttivo, approvando il giudizio formulato  dalla Commissione Scientifica,  ha disposto l’assegnazione del contributo a:

progetto n. 4- punti 51

Titolo: Valutazione dei disturbi uditivi in modello di cane Alport X-legato per una futura applicazione preclinica in-situ della tecnologia CRISPR/Cas9 e terapia riabilitativa in pazienti ipoacusici già protesizzati.

Autore: Prof. Marco Mandalà

Centro dove si svolge lo studio: Azienda ospedaliera universitaria senese – Complesso ospedaliero di rilievo nazionale e di alta specialità

Collaborazioni: Prof.ssa Mary B. Nabity, del Texas A&M University (TAMU), Texas USA

 

 

Delibera Consiglio direttivo  

Verbale commissione Alport Research 23.02.2022

 

 

 

 

 

Bando

nomina commissione

Alport mai più soli!

A.S.A.L, con la collaborazione la Dott.ssa Elisa Dessì ed il patrocinio gratuito della Federazione Nazionale dei medici chirurghi e degli  odontoiatri e dell’ Osservatorio Malattie Rare, è pronta per presentare la seconda edizione del progetto “ALPORT mai più soli”.

Due le iniziative  per il supporto psicologico:

1) Sportello di Ascolto Psicologico si propone come strumento per i pazienti Alport e le loro famiglie nel quale trovare un primo spazio di accoglienza e supporto individuale, dove condividere e attivarsi per la gestione delle difficoltà quotidiane nelle diverse fasi del ciclo di vita, dalla diagnosi all’adesione alla terapia.

2) Gruppi di supporto psicologico rappresentano la seconda proposta di quest’anno, nata dalle riflessioni ed esperienze della scorsa edizione. Il gruppo rappresenta un ambiente protetto nel quale condividere i propri vissuti e arricchirsi attraverso le esperienze dei partecipanti. Durante ogni incontro verranno proposte tematiche differenti in grado di stimolare il confronto e la condivisione, quali strumenti fondamentali per l’accettazione e la gestione della malattia.

Due differenti proposte volte alla promozione della salute, intesa come complesso sistema di benessere fisico, psicologico e sociale di ciascun individuo.

Per informazioni ed iscrizioni:

info.maipiusolialport@gmail.com

 

 

Come puoi aiutarci?

CONDIVIDI I NOSTRI PROGETTI ?

Siamo alla ricerca di collaboratori al fine di coinvolgerli, in base alle capacità, competenze e disponibilità,  in diverse iniziative dislocate nel territorio nazionale.

Unisciti al gruppo dei collaboratori A.S.A.L.  invia la tua candidatura a segreteria.asal@tiscali.it o su WhatsApp al 3465277329

Più forti insieme  “Puoi anche sognare progettare, costruire il più splendido luogo del mondo ma ci vuole l’aiuto di tutti perché il tuo sogno diventi realtà.” B.P

 

 

BANDO DI RICERCA 2021 – Alport RESEARCH

Grazie alle attività di raccolta fondi degli ultimi anni, alle donazioni ed ai fondi raccolti con il  5 per mille  A.S.A.L. pubblica Alport RESEARCH il primo Bando di concorso per l’assegnazione di contributi a favore di  progetti scientifici sulla Sindrome di Alport.

L’importo complessivo a disposizione per il finanziamento dei progetti è pari a euro 40.000,00 (quarantamila/00).

Il bando è aperto a proposte di progetti che abbiano valenza innovativa riguardo ad ogni aspetto della Sindrome di Alport con preferenza a quello otorinolaringoiatrico, oculistico  o nefrologico.

Saranno prese in considerazione proposte di progetti da svolgersi in ambito nazionale,  anche con collaborazioni internazionali (elaborati da presentare in Italiano)

Ogni istituzione proponente potrà proporre un unico progetto di ricerca.

Le proposte di progetto, dovranno pervenire all’ Associazione Sindrome di Alport   entro il 30/07/2021 esclusivamente a mezzo di messaggio di posta elettronica certificata all’indirizzo alport@pcert.postecert.it

 

Considerate le  numerose richieste di proroga dei termini di scadenza del presente bando avanzate da diversi ricercatori interessati sulla base della complessità della progettazione e della programmazione per le quali si ha necessita di tempi più ampi,  il Consiglio Direttivo ritenuto di poter venir incontro alle esigenze su esposte, ha deliberato in data odierna  la proroga dei termini di scadenza del bando al 30/09/21.

Si osserva inoltre che si intendono prorogate anche le ulteriori scadenza previste dal presente bando (ovvero al  30.11.21 la delibera di assegnazione del contributo ed  al 15.12.21 la comunicazione delle informazioni richieste per l’erogazione del contributo)

 

Bando

FACSIMILE DOMANDA 

 

Ad oggi A.S.A.L. ha  donato complessivamente  euro 27.000,00 in favore dell’Università degli Studi di Siena – Dipartimento di Biotecnologie mediche, per esigenze di ricerca dell’attività scientifica sulla Sindrome di ALPORT condotta della prof.ssa Alessandra Renieri 

 

GRAZIE PER IL VOSTRO SOSTEGNO

“Alport: mai più soli”

  1. ATTIVITA’ PREVISTE E CONTENUTI: Il progetto “Alport: mai più soli” ha come finalità principale quella di offrire uno spazio di accoglimento, supporto e confronto per le persone affette dalla Sindrome di Alport. Il gruppo, come spazio fisico e psicpologico, offre la possibilità di esporre e condividere le proprie esperienze e difficoltà in un contesto protetto e gestito da professionisti.Il progetto prevede la realizzazione di due categorie di gruppi di supporto psicologico, uno rivolto ai genitori e uno rivolto ai giovani adulti. Gli incontri avranno una durata di circa 1 ora e mezza e saranno realizzati a cadenza quindicinale, a partire dal mese di Febbraio 2021. Durante ciascun incontro verranno proposte e affrontate alcune tematiche tra le più rilevanti per chi affronta quotidianamente la sfida della malattia rara. Gli incontri rivolti ai genitori avranno un focus maggiore sul rapporto con i figli e sulla gestione della malattia in ambito familiare. Gli incontri con i giovani adulti saranno centrati su aspetti importanti nell’ambito del benessere psicologico, come lo sviluppo di competenze emotive utili ad affrontare le difficoltà quotidiane.
  2. DESTINATARI: I destinatari delle attività di supporto psicologico sono i genitori di bambini e ragazzi affetti da Sindrome di Alport, e giovani adulti Alport. Ciascun gruppo sarà costituito da circa 5-7 partecipanti.
  3. OBIETTIVI: Le attività di sostegno psicologico di gruppo mirano a promuovere l’attivazione e lo sviluppo di competenze e risorse personali attraverso il confronto e la condivisione con altre persone coinvolte nelle medesime sfide e problematiche. La condivisione delle difficoltà, guidata da un professionista psicologo, facilita la ricerca di soluzioni e strategie per far fronte alle difficoltà.
  4. RESPONSABILE: Dr.ssa Elisa Dessì – Psicologa
  5. MODALITA’ DI ISCRIZIONE: I partecipanti interessati possono inviare una mail all’indirizzo maipiusolialport@gmail.com per ricevere maggiori informazioni e la modulistica necessaria all’iscrizione.