Trasparenza Amministrativa
Conformemente a quanto stabilito dall’art 1 comma 125 della legge n. 124/2017 l’ Associazione Sindrome di Alport rende noti detti importi come segue.
CONTRIBUTI RELATIVI ALL’ANNO 2020
Denominazione e codice fiscale ricevente: Associazione Sindrome di Alport “Lina Ruggiero” – C.F. 92121420902
Denominazione del soggetto erogante: Agenzia delle Entrate
Somma incassata: 18.220,49
Data di incasso: 29/10/21
Causale: EROGAZIONE QUOTE CINQUE PER MILLE ANNO 2020
CONTRIBUTI RELATIVI ALL’ANNO 2019
Denominazione e codice fiscale ricevente: Associazione Sindrome di Alport “Lina Ruggiero” – C.F. 92121420902
Denominazione del soggetto erogante: Agenzia delle Entrate
Somma incassata: 14.892,23
CONTRIBUTI RELATIVI ALL’ANNO 2018
Denominazione e codice fiscale ricevente: Associazione Sindrome di Alport “Lina Ruggiero” – C.F. 92121420902
Denominazione del soggetto erogante: Agenzia delle Entrate
Somma incassata: 9.890,25
CONTRIBUTI RELATIVI ALL’ANNO 2017
Denominazione e codice fiscale ricevente: Associazione Sindrome di Alport “Lina Ruggiero” – C.F. 92121420902
Denominazione del soggetto erogante: Agenzia delle Entrate
Somma incassata: 10.914,25
CONTRIBUTI RELATIVI ALL’ANNO 2016
Denominazione e codice fiscale ricevente: Associazione Sindrome di Alport “Lina Ruggiero” – C.F. 92121420902
Denominazione del soggetto erogante: Agenzia delle Entrate
Somma incassata: 6.806,09
CONTRIBUTI RELATIVI ALL’ANNO 2015
Denominazione e codice fiscale ricevente: Associazione Sindrome di Alport “Lina Ruggiero” – C.F. 92121420902
Denominazione del soggetto erogante: Agenzia delle Entrate
Somma incassata: 6.058,23
CONTRIBUTI RELATIVI ALL’ANNO 2014
Denominazione e codice fiscale ricevente: Associazione Sindrome di Alport “Lina Ruggiero” – C.F. 92121420902
Denominazione del soggetto erogante: Agenzia delle Entrate
Somma incassata: 5.723,06
CONTRIBUTI RELATIVI ALL’ANNO 2013
Denominazione e codice fiscale ricevente: Associazione Sindrome di Alport “Lina Ruggiero” – C.F. 92121420902
Denominazione del soggetto erogante: Agenzia delle Entrate
Somma incassata: € 3.090,24
CONTRIBUTI RELATIVI ALL’ANNO 2012
Denominazione e codice fiscale ricevente: Associazione Sindrome di Alport “Lina Ruggiero” – C.F. 92121420902
Denominazione del soggetto erogante: Agenzia delle Entrate
Somma incassata: € 4.248,12
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Donazione minima richiesta: €12+ spese di spedizione. Quantitativo minimo d’ordine: 1 cassa (6 bottiglie)
Per prenotare scrivere a: segreteria.asal@tiscali.it oppure tramite messaggistica WhatsApp 3465277329
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Donazione minima: € 5,00+spese di spedizione
Per prenotare scrivere a: segreteria.asal@tiscali.it oppure tramite messaggistica WhatsApp 3465277329
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Costo: 5 biglietti €10,00
Per prenotare scrivere a: segreteria.asal@tiscali.it oppure tramite messaggistica WhatsApp 3465277329
N.B. VALIDO FINO AD ESAURIMENTO SCORTE
Dona online: puoi fare direttamente una donazione Qui oppure cliccando su DONA ORA nella Pagina Facebook dell’Associazione.
Tramite bonifico bancario:
intestato a Associazione Sindrome di Alport
codice IBAN: IT20M0101517205000070336486 – Banco di Sardegna, Sassari
Dona il tuo tempo: partecipa alla campagna “Dai un valore speciale al tuo Natale” solo così i doni di A.S.A.L. potranno essere distribuiti in piazze o tra amici, parenti e colleghi. Info segreteria.asal@tiscali.it
Una nuova serie di incontri gratuiti online pensati per informare pazienti e familiari, ma aperto anche ad operatori sanitari.
Si tratterà di un ciclo di appuntamenti promossi dall’Associazione Sindrome di Alport, con il patrocinio gratuito dell’Osservatorio Malattie Rare, per riflettere , confrontarsi e approfondire tematiche utili per chi vive la Sindrome di Alport.
Tutto questo sarà possibile grazie alla disponibilità di alcuni tra i maggiori esperti della patologia.
APPUNTAMENTI PREVISTI
10 NOV 2021 ore 17.30
Interverranno:
Dott.ssa Elisa Dessì e Dott.ssa Elisa Lai
“Sindrome di Alport e alimentazione: come affrontare le nuove indicazioni nutrizionali”
26 NOV 2021 ore 17.00
Interverrà:
Prof.ssa Alessandra Ranieri
10 DIC 2021 ore 18.00
Interverrà:
Prof.ssa Giorgina B. Piccoli
14 GEN 2022 ore 18.00
Interverranno:
Dott.ssa Laura Massella, Dott. Antonio Mastrangelo e Dott. Giovanni Conti
La partecipazione è gratuita ma è richiesta l’iscrizione a ciascun Webinar per ricevere il link e partecipare all’evento.
Invia un messaggio tramite applicativo WhatsApp al 3465277329
Se desideri sottoporre un quesito e ricevere il parere dell’esperto puoi farlo inviando e-mail (entro il giorno che precede la data del webinar) all’indirizzo di posta elettronica: segreteria.asal@tiscali.it
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BANDO DI RICERCA 2021 – Alport RESEARCHAlport RESEARCH il primo Bando di concorso per l’assegnazione di contributi a favore di progetti scientifici sulla Sindrome di Alport
Il bando, pubblicato il 30 giugno 2021 e scaduto il 30 settembre 2021, mette a disposizione complessivamente 40.000,00 euro(quarantamila/00)
Quattro i progetti presentati, tutti ammessi alla seconda fase di valutazione ad opera della Commissione: seconda fase che si concluderà il 30.11.21 con la delibera di assegnazione del contributo.
Nominata la Commissione Scientifica di Alport RESEARCH : in data del 03.11.2021 il Presidente dell’Associazione Sindrome di Alport dando seguito alla delibera del Consiglio Direttivo ha nominato la Commissione Scientifica chiamata a valutare, entro il 30.11.2021, i quattro progetti presentati.
I tre membri sono stati individuati garantendo l’assenza di conflitti di interesse, ed insieme al Presidente ( o a persona da lui designata) dovrà valutare le singole proposte sulla base dei diversi criteri della Rilevanza, Qualità scientifica e Fattibilità.
Sono membri della commissione esaminatrice:
– Prof.ssa Sabrina GIGLIO
– Prof.ssa Francesca BECHERUCCI
– Dr. Ferruccio BOLASCO Curriculum Ferruccio Bolasco
PROROGA: A seguito di un grave ed imprevisto evento che ha coinvolto tutto il Direttivo A.S.A.L., la seconda fase di valutazione del Bando Alport RESEARCH ( la quale prevedeva la valutazione dei quattro progetti presentati ad opera della Commissione e la conclusione con la delibera di assegnazione del contributo.) è rinviata a data da stabilirsi. Verbale di proroga 29-11-21
ASSEGNAZIONE:
il Consiglio Direttivo, approvando il giudizio formulato dalla Commissione Scientifica, ha disposto l’assegnazione del contributo a:
progetto n. 4- punti 51
Titolo: Valutazione dei disturbi uditivi in modello di cane Alport X-legato per una futura applicazione preclinica in-situ della tecnologia CRISPR/Cas9 e terapia riabilitativa in pazienti ipoacusici già protesizzati.
Autore: Prof. Marco Mandalà
Centro dove si svolge lo studio: Azienda ospedaliera universitaria senese – Complesso ospedaliero di rilievo nazionale e di alta specialità
Collaborazioni: Prof.ssa Mary B. Nabity, del Texas A&M University (TAMU), Texas USA
Verbale commissione Alport Research 23.02.2022
A.S.A.L, con la collaborazione la Dott.ssa Elisa Dessì ed il patrocinio gratuito della Federazione Nazionale dei medici chirurghi e degli odontoiatri e dell’ Osservatorio Malattie Rare, è pronta per presentare la seconda edizione del progetto “ALPORT mai più soli”.
Due le iniziative per il supporto psicologico:
1) Sportello di Ascolto Psicologico si propone come strumento per i pazienti Alport e le loro famiglie nel quale trovare un primo spazio di accoglienza e supporto individuale, dove condividere e attivarsi per la gestione delle difficoltà quotidiane nelle diverse fasi del ciclo di vita, dalla diagnosi all’adesione alla terapia.
2) Gruppi di supporto psicologico rappresentano la seconda proposta di quest’anno, nata dalle riflessioni ed esperienze della scorsa edizione. Il gruppo rappresenta un ambiente protetto nel quale condividere i propri vissuti e arricchirsi attraverso le esperienze dei partecipanti. Durante ogni incontro verranno proposte tematiche differenti in grado di stimolare il confronto e la condivisione, quali strumenti fondamentali per l’accettazione e la gestione della malattia.
Due differenti proposte volte alla promozione della salute, intesa come complesso sistema di benessere fisico, psicologico e sociale di ciascun individuo.
Per informazioni ed iscrizioni:
info.maipiusolialport@gmail.com
Come puoi aiutarci?
CONDIVIDI I NOSTRI PROGETTI ?
Siamo alla ricerca di collaboratori al fine di coinvolgerli, in base alle capacità, competenze e disponibilità, in diverse iniziative dislocate nel territorio nazionale.
Unisciti al gruppo dei collaboratori A.S.A.L. invia la tua candidatura a segreteria.asal@tiscali.it o su WhatsApp al 3465277329
Più forti insieme “Puoi anche sognare progettare, costruire il più splendido luogo del mondo ma ci vuole l’aiuto di tutti perché il tuo sogno diventi realtà.” B.P
Grazie alle attività di raccolta fondi degli ultimi anni, alle donazioni ed ai fondi raccolti con il 5 per mille A.S.A.L. pubblica Alport RESEARCH il primo Bando di concorso per l’assegnazione di contributi a favore di progetti scientifici sulla Sindrome di Alport.
L’importo complessivo a disposizione per il finanziamento dei progetti è pari a euro 40.000,00 (quarantamila/00).
Il bando è aperto a proposte di progetti che abbiano valenza innovativa riguardo ad ogni aspetto della Sindrome di Alport con preferenza a quello otorinolaringoiatrico, oculistico o nefrologico.
Saranno prese in considerazione proposte di progetti da svolgersi in ambito nazionale, anche con collaborazioni internazionali (elaborati da presentare in Italiano)
Ogni istituzione proponente potrà proporre un unico progetto di ricerca.
Le proposte di progetto, dovranno pervenire all’ Associazione Sindrome di Alport entro il 30/07/2021 esclusivamente a mezzo di messaggio di posta elettronica certificata all’indirizzo alport@pcert.postecert.it
Considerate le numerose richieste di proroga dei termini di scadenza del presente bando avanzate da diversi ricercatori interessati sulla base della complessità della progettazione e della programmazione per le quali si ha necessita di tempi più ampi, il Consiglio Direttivo ritenuto di poter venir incontro alle esigenze su esposte, ha deliberato in data odierna la proroga dei termini di scadenza del bando al 30/09/21.
Si osserva inoltre che si intendono prorogate anche le ulteriori scadenza previste dal presente bando (ovvero al 30.11.21 la delibera di assegnazione del contributo ed al 15.12.21 la comunicazione delle informazioni richieste per l’erogazione del contributo)
Ad oggi A.S.A.L. ha donato complessivamente euro 27.000,00 in favore dell’Università degli Studi di Siena – Dipartimento di Biotecnologie mediche, per esigenze di ricerca dell’attività scientifica sulla Sindrome di ALPORT condotta della prof.ssa Alessandra Renieri
GRAZIE PER IL VOSTRO SOSTEGNO
