Eventi

Dai un valore speciale al tuo Natale!

Supporta l’Associazione Sindrome di Alport.

Acquistando I DONI ALPORT Natale 2021 offri il tuo contributo alla ricerca scientifica e regali una speranza concreta ai tanti bambini ALPORT.

Scegli tra le tre proposte di doni differenti:

 

1. Un Brindisi per Alport

Festeggia brindando con Il Castel Faglia Franciacorta Brut.

Donazione minima richiesta:  €12+ spese di spedizione. Quantitativo minimo d’ordine: 1 cassa (6 bottiglie) 

Per prenotare scrivere a: segreteria.asal@tiscali.it  oppure tramite messaggistica WhatsApp  3465277329

 

 

2. Il caffè che fa bene alla Ricerca

Ideale per la moka, intenso e persistente nel retrogusto per una sferzata d’energia sin dal mattino. In base al quantitativo ordinato, il prodotto può essere inviato nella confezione bipack. Packaging: 250 g. macinato per la moka

Donazione minima:  € 5,00+spese di spedizione

Per prenotare scrivere a: segreteria.asal@tiscali.it  oppure tramite messaggistica WhatsApp  3465277329

 

 

3. Le cartoline di Auguri solidali

Personalizza  i tuoi regali con la nostra bellissima cartolina. Sul retro troverai uno spazio riservato alle tue dediche speciali.

Costo: 5 biglietti €10,00

Per prenotare scrivere a: segreteria.asal@tiscali.it  oppure tramite messaggistica WhatsApp  3465277329

 

 

 

N.B. VALIDO FINO AD ESAURIMENTO SCORTE

 

Se sei un azienda Contattaci per ordinare o avere maggiori informazioni sui nostri biglietti di auguri  da inviare ai tuoi dipendenti.

 

Il Natale è l’amore in azione.

Dona online: puoi fare direttamente una donazione Qui oppure cliccando su DONA ORA nella Pagina Facebook dell’Associazione.

Tramite bonifico bancario:
intestato a Associazione Sindrome di Alport
codice IBAN: IT20M0101517205000070336486 – Banco di Sardegna, Sassari

Dona il tuo tempo: partecipa alla campagna Dai un valore speciale al tuo Natale solo così i doni di A.S.A.L. potranno essere distribuiti in piazze o tra amici, parenti e colleghi. Info segreteria.asal@tiscali.it

Gli esperti Alport rispondono: incontri gratuiti di informazione.

Webinar per la Sindrome di Alport.

Una nuova serie di incontri gratuiti online pensati per informare pazienti e familiari, ma aperto anche ad operatori sanitari.

Si tratterà di un ciclo di appuntamenti promossi dall’Associazione Sindrome di Alport, con il patrocinio gratuito dell’Osservatorio Malattie Rare, per riflettere , confrontarsi e approfondire tematiche utili per chi vive la Sindrome di Alport.

Tutto questo sarà possibile grazie alla disponibilità di alcuni tra i maggiori esperti della patologia.

Ci vediamo online, non mancare!

 

APPUNTAMENTI PREVISTI 

10 NOV 2021 ore 17.30

Interverranno:
Dott.ssa Elisa Dessì e Dott.ssa Elisa  Lai
“Sindrome di Alport e alimentazione: come affrontare le nuove indicazioni nutrizionali”

26 NOV 2021 ore 17.00
Interverrà:
Prof.ssa  Alessandra Ranieri

10 DIC 2021 ore 18.00
Interverrà: 
Prof.ssa Giorgina B. Piccoli

14 GEN 2022 ore 18.00
Interverranno:
Dott.ssa Laura Massella, Dott. Antonio  Mastrangelo e  Dott.  Giovanni Conti

 

La partecipazione è gratuita ma è richiesta l’iscrizione a ciascun Webinar per ricevere il link e partecipare all’evento.

Invia un messaggio tramite applicativo WhatsApp al 3465277329

 


Se desideri sottoporre un quesito e ricevere il parere dell’esperto puoi farlo inviando e-mail  (entro il giorno che precede la data del webinar) all’indirizzo di posta elettronica: segreteria.asal@tiscali.it

Alport mai più soli!

A.S.A.L, con la collaborazione la Dott.ssa Elisa Dessì ed il patrocinio gratuito della Federazione Nazionale dei medici chirurghi e degli  odontoiatri e dell’ Osservatorio Malattie Rare, è pronta per presentare la seconda edizione del progetto “ALPORT mai più soli”.

Due le iniziative  per il supporto psicologico:

1) Sportello di Ascolto Psicologico si propone come strumento per i pazienti Alport e le loro famiglie nel quale trovare un primo spazio di accoglienza e supporto individuale, dove condividere e attivarsi per la gestione delle difficoltà quotidiane nelle diverse fasi del ciclo di vita, dalla diagnosi all’adesione alla terapia.

2) Gruppi di supporto psicologico rappresentano la seconda proposta di quest’anno, nata dalle riflessioni ed esperienze della scorsa edizione. Il gruppo rappresenta un ambiente protetto nel quale condividere i propri vissuti e arricchirsi attraverso le esperienze dei partecipanti. Durante ogni incontro verranno proposte tematiche differenti in grado di stimolare il confronto e la condivisione, quali strumenti fondamentali per l’accettazione e la gestione della malattia.

Due differenti proposte volte alla promozione della salute, intesa come complesso sistema di benessere fisico, psicologico e sociale di ciascun individuo.

Per informazioni ed iscrizioni:

info.maipiusolialport@gmail.com

 

 

Come puoi aiutarci?

CONDIVIDI I NOSTRI PROGETTI ?

Siamo alla ricerca di collaboratori al fine di coinvolgerli, in base alle capacità, competenze e disponibilità,  in diverse iniziative dislocate nel territorio nazionale.

Unisciti al gruppo dei collaboratori A.S.A.L.  invia la tua candidatura a segreteria.asal@tiscali.it o su WhatsApp al 3465277329

Più forti insieme  “Puoi anche sognare progettare, costruire il più splendido luogo del mondo ma ci vuole l’aiuto di tutti perché il tuo sogno diventi realtà.” B.P

 

 

“Alport: mai più soli”

  1. ATTIVITA’ PREVISTE E CONTENUTI: Il progetto “Alport: mai più soli” ha come finalità principale quella di offrire uno spazio di accoglimento, supporto e confronto per le persone affette dalla Sindrome di Alport. Il gruppo, come spazio fisico e psicpologico, offre la possibilità di esporre e condividere le proprie esperienze e difficoltà in un contesto protetto e gestito da professionisti.Il progetto prevede la realizzazione di due categorie di gruppi di supporto psicologico, uno rivolto ai genitori e uno rivolto ai giovani adulti. Gli incontri avranno una durata di circa 1 ora e mezza e saranno realizzati a cadenza quindicinale, a partire dal mese di Febbraio 2021. Durante ciascun incontro verranno proposte e affrontate alcune tematiche tra le più rilevanti per chi affronta quotidianamente la sfida della malattia rara. Gli incontri rivolti ai genitori avranno un focus maggiore sul rapporto con i figli e sulla gestione della malattia in ambito familiare. Gli incontri con i giovani adulti saranno centrati su aspetti importanti nell’ambito del benessere psicologico, come lo sviluppo di competenze emotive utili ad affrontare le difficoltà quotidiane.
  2. DESTINATARI: I destinatari delle attività di supporto psicologico sono i genitori di bambini e ragazzi affetti da Sindrome di Alport, e giovani adulti Alport. Ciascun gruppo sarà costituito da circa 5-7 partecipanti.
  3. OBIETTIVI: Le attività di sostegno psicologico di gruppo mirano a promuovere l’attivazione e lo sviluppo di competenze e risorse personali attraverso il confronto e la condivisione con altre persone coinvolte nelle medesime sfide e problematiche. La condivisione delle difficoltà, guidata da un professionista psicologo, facilita la ricerca di soluzioni e strategie per far fronte alle difficoltà.
  4. RESPONSABILE: Dr.ssa Elisa Dessì – Psicologa
  5. MODALITA’ DI ISCRIZIONE: I partecipanti interessati possono inviare una mail all’indirizzo maipiusolialport@gmail.com per ricevere maggiori informazioni e la modulistica necessaria all’iscrizione.

 

Ad ottobre 2020 parte la campagna di sensibilizzazione Viver SeReni.

Da ottobre 2020 fino a gennaio 2021 puoi scegliere di offrire il tuo contributo alla ricerca con un aiuto concreto.

Scopri come ricevere SeRenìta, la borraccia che vale per la Vita.

Viver SeReni è la nostra iniziativa benefica che mira alla sensibilizzazione per la prevenzione del benessere dei reni.

Scopri l’iniziativa.

14 OTTOBRE 2020 ore 16:00 2° Webinar per la Sindrome di Alport

Il progetto “Webinar per la Sindrome di Alport” nasce nll’ambito delle iniziative che A.S.A.L. onlus ha ritenuto utile organizzare durante la gravissima situazione di emergenza sanitaria, grazie  la disponibilità di esperti nazionali ed internazionali facenti parte in gran parte del comitato scientifico dell’Associazione: una serie di video conferenze (webinar),  da aprile al luglio 2020 con cadenza settimanale, hanno offrire un momento di informazione e promosso il confronto sulla prevenzione, diagnosi, ricerca, aspetti non clinici della Sindrome di Alport tra pazienti ed i centri di riferimento nazionali della Patologia.

Visto il grande successo, abbiamo ritenuto di dover proseguire Il progetto  estendendo la partecipazione anche a medici ed agli operatori sanitari che a vario titolo sono coinvolti nella patologia cosi da offrire anche un momento di informazione per gli stessi.

7  incontri formativi online offerti gratuitamente sulla piattaforma zoom, che dal 30 settembre 2020 al 15 dicembre 2020 offriranno uno spazio di informazione e di confronto con i maggior esperti della patologia.

Il 2° incontro dal titolo “L’UOMO È QUELLO CHE MANGIA: Considerazioni in tema del rapporto tra dieta e funzione renale, anche rispetto alle nuove linee guida internazionali” si terrà mercoledì 14 ottobre alle 16.00.

Grazie alla partecipazione della prof.ssa Giorgina Barbara Piccoli (Chef de Service, Néphrologie Centre Hospitalier Le Mans, Le Mans, France Ricercatore Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche Università di Torino) verrà affrontato un tema molto importante e delicato come quello dell’alimentazione nel paziente nefropatico.

Per partecipare scrivere a segreteria.asal@tiscali.it

Altri Eventi:

11 novembre 2020: “Avere un bambino con una malattia renale ereditaria: la sindrome di Alport e non solo”. prof.ssa G.Piccoli

25 novembre 2020 “Centri di riferimento nazionale per la Sindrome di Alport”

 

Segreteria Scientifica
Prof.ssa Alessandra Renieri -U.O.C. di Genetica Medica- Dipartimento di Biotecnologie Mediche Azienda Os pedaliera Universitaria Senese – Ospedale Santa Maria alle Scotte.
Dr.ssa Daniela Lai       – Presidente Associazione Sindrome di Alport

Segreteria Tecnica: Laura Parise – Health & Beeauty – Consultan & Event Management

Patrocinio: Telethon, Omar e Federazione Italiana medici Pediatrici

Contributo: Morgan Marinoni photography https://www.facebook.com/Morganmarinoniphotography

Scuola ed Alport :La Salute dei reni

“Scuola ed Alport”, giunto alla sua Quarta edizione,  s’ inserisce all’interno del più ampio progetto “Riconosciamo La Sindrome di Alport” che l’Associazione A.S.A.L. onlus ha realizzato per rispondere alle esigenze di informazione e sensibilizzazione nel territorio Nazionale, volta al sostegno delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglia.

“Scuola ed Alport” Il progetto intende offrire un adeguato percorso formativo ed educativo che aiuti gli studenti a comprendere l’importanza della prevenzione nelle malattie renali: Informarsi e adottare  un corretto stile di vita è essenziale per ritardare o evitare  l’insorgere di problematiche renali.

Abbiamo necessità  di persone disposte a collaborare con A.S.A.L. così da presentarlo in tantissimi Istituti Scolastici. Se sei interessato invia richiesta informazioni “Scuola ed Alport 2020/2021” all’indirizzo e-mail: segreteria.asal@tiscali.it entro e non oltre il 15 ottobre 2020.

 

 "Puoi anche sognare progettare,
 costruire il più splendido Luogo del mondo
 ma ci vuole l’aiuto di tutti perché
 il tuo sogno diventi realtà.” 
 Robert Baden – Powell

Maggiori informazioni

Webinar per la Sindrome di Alport

Il progetto “Webinar per la Sindrome di Alport” nasce nll’ambito delle iniziative che A.S.A.L. onlus ha ritenuto utile organizzare durante la gravissima situazione di emergenza sanitaria, grazie  la disponibilità di esperti nazionali ed internazionali facenti parte in gran parte del comitato scientifico dell’Associazione: una serie di video conferenze (webinar),  da aprile al luglio 2020 con cadenza settimanale, hanno offrire un momento di informazione e promosso il confronto sulla prevenzione, diagnosi, ricerca, aspetti non clinici della Sindrome di Alport tra pazienti ed i centri di riferimento nazionali della Patologia.

Visto il grande successo, abbiamo ritenuto di dover proseguire Il progetto  estendendo la partecipazione anche a medici ed agli operatori sanitari che a vario titolo sono coinvolti nella patologia cosi da offrire anche un momento di informazione per gli stessi.

Il progetto prevede n. 7 di incontri formativi online offerti gratuitamente sulla piattaforma zoom, che dal 30 settembre 2020 al 15 dicembre 2020 offriranno uno spazio di informazione e di confronto con i maggior esperti della patologia.

Segreteria Scientifica
Prof.ssa Alessandra Renieri -U.O.C. di Genetica Medica- Dipartimento di Biotecnologie Mediche Azienda Os pedaliera Universitaria Senese – Ospedale Santa Maria alle Scotte.
Dr.ssa Daniela Lai       – Presidente Associazione Sindrome di Alport

Segreteria Tecnica: Laura Parise – Health & Beeauty – Consultan & Event Management

Patrocinio: Telethon, Omar e Federazione Italiana medici Pediatrici

Contributo: Morgan Marinoni photography https://www.facebook.com/Morganmarinoniphotography

 

Info: segreteria.asal@tiscali.it

A breve il programma

L’Ironman di Lanzarote

Si è svolto giovedì 23 luglio 2020 il webinar per lo “Sport” nell’ambito del quale abbiamo potuto conoscere Paolo Castelfranato che con semplicità ed entusiasmo ha raccontato la sua storia di paziente Alport.

Una storia segnata da profonde difficoltà, sofferenze fisiche e psicologiche ma caratterizzata da una rinascita fortemente voluta e grazie alla quale è riuscito ad andare oltre ogni limite.

Una storia che ha emozionato e riempito i cuori di speranza, sicuramente un grande esempio per tutti gli Alport!

Paolo è un Alport determinato che ha deciso di recuperare il tempo perso tra ospedali, aghi ed emarginazione sociale, dedicando le sue nuove forze allo sport “ogni genere di sport”….un uomo capace di trasmettere forza in chi crede di non averne più, ….un uomo capace di dare le giuste motivazioni ai nostri ragazzi….un uomo che è tutt’altro che incosciente perché fa “tutto ciò sempre con l’aiuto di un coach e dei medici del centro trapianto”

È rinato Paolo ed oggi ha un nuovo progetto: gareggiare in una delle gare di Triathlon più dure esistenti al Mondo: L’Ironman di Lanzarote.
Ma Paolo va oltre e se fino ad oggi ha sempre cercato di “gareggiare per sé stesso” questa volta lo farà per tutti gli Alport

Il ricavato della raccolta fondi sarà devoluto all’Associazione Sindrome di Alport al fine di contribuire allo studio della ricerca genica sulla Sindrome di Alport condotto dall’ Università di Siena e finanziare il progetto “R.A.M- Relazione ALPORT-MOVIMENTO” il progetto di A.S.A.L. per incentivare i giovani all’attività sportiva con la supervisione del Gruppo Scientifico di Studio Multidisciplinare.

Sostieni Paolo e tutti gli Alport  http://sostieni.link/25726