Sabato 13, in occasione del Open Day per le famiglie, è stato consegnato alla prof.ssa Alessandra Renieri un assegno di 12 mila euro.
L’importo verrà utilizzato per finanziare il Registro Nazionale della Sindrome di Alport.
Il registro rappresenta uno strumento fondamentale per ottenere informazioni epidemiologiche (numero dei casi e distribuzione sul territorio nazionale), stabilire la prevalenza/incidenza della malattia, stabilire correlazioni fenotipo-genotipo, stimare il ritardo diagnostico e la “migrazione sanitaria dei pazienti” e supportare la ricerca clinica.
Nato ufficialmente nel 2016, il registro raccoglie l’esperienza dei principali centri di riferimento per la diagnosi e la cura della Sindrome di Alport su tutto il territorio nazionale
In particolare, lo Scientific Board, coordinato dalla Professoressa Alessandra Renieri, è composto da tutti i medici dei vari centri italiani che aderiscono al registro:
L’associazione, oltre a proseguire il suo lavoro di partecipazione attiva nel percorso di formazione del Registro, continuerà a sostenere la realizzazione dello stesso in quanto strumento fondamentale per la ricerca ed a esso sarà destinato la maggior parte del 5 per mille.
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