Scuola ed Alport

Scuola ed Alport

Scuola ed Alport ”  vuole rispondere alle esigenze di informazione e sensibilizzazione nel territorio Nazionale sul tema delle Malattie Rare ed  offrire un adeguato percorso formativo ed educativo che aiuti gli studenti a comprendere meglio le problematiche e le difficoltà che quotidianamente affrontano le persone con una malattia genetica rara.

Il progetto si inserisce all’interno del più ampio progetto “Riconosciamo La Sindrome di Alport” che l’Associazione A.S.A.L. onlus ha realizzato per rispondere alle esigenze di informazione e sensibilizzazione nel territorio Nazionale, volta al sostegno delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglia.

La problematica maggiore che le accomuna, oltre all’origine genetica che si riscontra nell’80 per cento di esse, è la difficoltà diagnostica e terapeutica.

La scarsa disponibilità di conoscenze scientifiche, che scaturisce dalla rarità, determina spesso lunghi tempi di latenza tra esordio della patologia e diagnosi. Tempi che incidono negativamente sulla prognosi del paziente.

Obiettivo del progetto è quello di  incoraggiare e facilitare l’educazione all’informazione sulle malattie rare renali,  alla prevenzione  ed all’importanza della donazione di rene come un grandissimo  gesto per la  vita.

 

Il progetto intende offrire un adeguato percorso formativo ed educativo che aiuti gli studenti a comprendere meglio le problematiche e le difficoltà che quotidianamente affrontano le persone con una malattia rara renale.

Il progetto è rivolto principalmente agli studenti delle scuole  medie e superiori, ai quali grazie alla collaborazione degli insegnanti verranno proposti degli adeguati percorsi formativi divisi in 3 fasi principali.

1.Fase Gli insegnanti dovranno individuare classi o gruppi di studenti che potranno partecipare all’incontro d’informazione.

In questa prima fase è previsto un incontro con i ragazzi nel quale si affronteranno diversi temi.

Programma dell’incontro:

  • Introduzione dedicata alla spiegazione del progetto
  • Nel corso della giornata si affronteranno temi fondamentali per gli studenti, iniziando dal concetto generale di malattia rara, delle malattie rare renali ed affrontando le problematiche della dialisi e trapianto renale.
  • Presentazione dell’Associazione
  • L’incontro terminerà con le testimonianze di alcuni pazienti, fondamentale per far comprendere agli studenti l’importanza di una corretta presa in carico della persona con malattia rare renale.
  1. Fase Produttiva

con l’aiuto degli insegnati  ogni studente o gruppo di studenti, potranno  realizzino il proprio Lavoro (poesia, disegno ecc) inerente al Progetto “Scuola ed Alport”.

 

  1. Fase Conclusiva

I vari Lavori prodotti,  saranno presentati e inseriti nell’ evento finale in cui a tutti i ragazzi verrà rilasciato un attestato di partecipazione.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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