La Giornata Mondiale delle Malattie Rare

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare

A.S.A.L., da sempre impegnata nel promuovere e sostenere la sensibilizzazione delle malattie rare, partecipa sin dall’anno della sua costituzione alla Rare Disease Day.

Si tratta di una giornata importantissima per i malati rari, nata nel 2008 per iniziativa di Eurordis European Organization for Rare Disease, si celebra l’ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno con lo scopo di aumentare la consapevolezza sulle malattie rare e sull’impatto che hanno sulla vita di pazienti e familiari, mediante l’organizzazione di migliaia di eventi in tutto il mondo. In Italia la Giornata delle malattie rare è coordinata da Uniamo, federazione Italiana Malattie rare onlus.

Per maggiori informazioni: http://www.eurordis.org/it


Di seguito le iniziative promosse o a cui a Collaborato A.S.A.L.onlus

V Giornata Mondiale delle Malattie Rare – 2012

Il tema della V Giornata “Rari ma forti insieme” pone l’attenzione sulla solidarietà e quindi l’unione per poter affrontare le problematiche che ogni malato raro affronta.

Il 25 febbraio 2012 A.S.A.L. onlus, in collaborazione con l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Sassari e con il patrocinio del Comune di Sassari, della Provincia di Sassari, dell’Università degli Studi di Sassari, dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Sassari e dell’Asl n° 3 di Nuoro, ha organizzando a Sassari il convegno “Malattie Rare e Territorio”.
Il convegno oltre a comprendere una interessante sessione scientifica ed una dedicata alle Associazioni dei Pazienti, ha rappresenta l’occasione di incontro delle persone affette da patologia rara e dei loro familiari con i ricercatori, i professionisti sanitari ed i referenti istituzionali in un clima di solidarietà .

Guarda la brochure n. 2 Malattie Rare e Territorio 2012


VI Giornata Mondiale delle Malattie Rare – 2013

Il tema scelto per la VI Giornata Mondiale “Malattie rare senza Frontiere”, focalizza l’attenzione sulla necessità di abolire le barriere culturali, sostenere e promuovere i programmi di collaborazione Nazionali ed Internazionali sia di assistenza che di ricerca.

In occasione della VI Giornata Mondiale delle Malattie Rare, A.S.A.L. onlus, in collaborazione con l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Sassari, con il patrocinio dell’Università degli Studi di Sassari e dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Sassari, ha organizzato il Convegno “Patologie da Geni Contigui”.
L’evento oltre a prevedere una parte scientifica sulle patologie da geni contigui ha permesso, grazie alla Tavola rotonda, di affrontare il problema della gestione del paziente con Malattia Rara ed in particolare il problema della continuità assistenziale.

Guarda la Brochure


VII Giornata Mondiale delle Malattie Rare – 2014

“Uniti per una assistenza migliore”ovvero Unire le conoscenze e le risorse di tutti gli operatori del sistema sanitario e delle Istituzioni così da avere maggiori risultati sia della la ricerca di nuove cure ma anche per l’assistenza nella quotidianità del malato raro e della famiglia.

Il 1 Marzo 2014 ad Olzai, l’ Azienda Ospedaliero-Universitaria Sassari, con la collaborazione di A.S.A.L. onlus, ha organizzato il Convegno dal titolo “Patologie oncologiche ereditarie”.
Molto interessante per i pazienti è stata la sessione dedicata agli aspetti aspetti legali nelle malattie rare e al tema dell’invalidità.

Guarda la locandina 2014 e la Brochure


VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare – 2015

Lo slogan “Giorno per giorno, mano nella mano” pone l’accento sulla vita quotidiana dei pazienti, sulle loro famiglie e sugli operatori sanitari.

Il 28 febbraio 2015, in occasione della VIII giornata mondiale delle Malattie Rare si è svolto a Sassari presso l’ Aula Magna del Dipartimento di Scienze Biomediche, grazie il contributo e la collaborazione delle Associazioni A.S.A.L. onlus e Vi.ps, il Convegno sulla“ Multidisciplinarietà nelle Malattie rare: la displasia fibrosi poliostotica”.

Guarda la Brochure

 


IX Giornata Mondiale delle Malattie Rare – 2016

ll tema della IX giornata “la voce del paziente” riconosce il ruolo cruciale dei malati nel dare voce alle proprie esigenze e nel promuovere il miglioramento della qualità di vita per se stessi e per le proprie famiglie

Grazie alla collaborazione tra diverse Associazioni di Malattie Rare e Azienda Ospedaliero-Universitaria il 27 Febbraio 2016 si è svolto Sassari un importante Convegno sul tema “ Malattie rare: la voce del paziente”

L’ evento è stato un importante momento di confronto tra i pazienti, le associazioni (Associazione sindrome di Alport, Associazione italiana Mucopolisaccaridosi, Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, Associazione italiana sindrome X fragile, Associazione italiana Vivere la paraparesi spastica) e gli operatori sanitari ed i rappresentanti delle Istituzioni.

Guarda la Brochure


X Giornata Mondiale delle Malattie Rare – 2017

Lo slogan della Giornata delle Malattie Rare 2017 “Con la ricerca le possibilità sono infinite” vuole sottolineare l’importanza della ricerca sulle malattie rare, fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, che si tratti di un trattamento, cura o una migliore assistenza.

Il 4 marzo 2017 presso aula Magna della Facoltà di Medicina e Chirurgia del Dipartimento di Scienze Biomediche si è svolto il Convegno “ CONOSCERE, VIVERE, ASSISTERE la SINDROME di LOEYS-DIETZ e le SINDROMI MARFAN-SIMILI” alla cui realizzazione hanno collaborato diverse Associazioni.

 In occasione della x giornata mondiale delle Malattie Rare è stato organizzato dall’ Istituto di studi NOUS il Convegno “ Malattie Rare. in tema di ricerca” .

Guarda la Brochure

Salva

Info sull'autore

archimedia administrator