InformAlport

InformAlport – Vivere la Sindrome di Alport è il primo ed unico opuscolo sulla Sindrome di Alport che ha lo scopo di migliorare l’informazione e la conoscenza della Sindrome di Alport.

Grazie alla conoscenza si acquisisce consapevolezza della gravità della patologia e quindi ad una maggior attenzione da parte della società civile e della ricerca scientifica. In un contesto come quello Italiano in cui a tutt’oggi mancano dati statistici certi su questa patologia, considerata la prima tra le cause di nefropatia, appare doveroso realizzare un opuscolo informativo sulla Sindrome di Alport al fine di facilitarne la conoscenza e la presa in carico da parte di coloro che per motivi professionali e familiari vengono a contatto con questa grave malattia.

InforAlport raccoglie, con un linguaggio molto semplice e diretto, le informazioni utili alle famiglie, medici di base, pediatri ed in generale tutte le persone ed operatori sanitari direttamente coinvolte nella patologia, per facilitare la conoscenza ed il percorso diagnostico ed assistenziale. Allo scopo di realizzare una vasta diffusione della conoscenza e corretta informazione sulla Sindrome di Alport sono state stampate e distribuite su tutto il territorio nazionale ben 15000 coppie.

InformAlport è stato presentato a Sassari il 27 febbraio 2016 presso l’AOU di Sassari in occasione della IX Gionata Mondiale delle Malattie.

L’opuscolo è stato realizzato grazie al generoso contributo della Fondazione del Banco di Sardegna.

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