Chi Siamo

sindrome di alport, asal onlusL’Associazione di volontariato A.S.A.L., nasce a Sassari nel 2011 a sostegno delle persone affette da questa malattia e come stimolo alla ricerca scientifica.
Ispirandosi ai principi di solidarietà umana e con l’assenza di ogni altra finalità di lucro, svolge la propria attività a favore delle persone affette dalla Sindrome di Alport, anche per prevenire o limitare i problemi di carattere sanitario, sociale e più in generale di disagio che tale patologia comporta, sensibilizzando l’opinione pubblica e contribuendo economicamente alla ricerca attraverso la raccolta fondi.
L’Associazione è iscritta all’Anagrafe delle Organizzazioni non Lucrative di utilità sociale della Regione Sardegna, e al n. 2231 del Registro Generale del Volontariato della Regione Sardegna. E’ la prima ed unica Associazione in Italia ad occuparsi di della Sindrome di Alport.

Obiettivi dell’associazione

• Essere uno strumento a sostegno delle persone affette dalla Sindrome di Alport e dei loro familiari;

• Promuovere e divulgare la conoscenza di questa patologia così da diventare strumento di stimolo per la ricerca scientifica.

• Promuovere in campo sociale, politico e scientifico tutte le iniziative per la diagnosi e la ricerca della Sindrome di Alport;

• Ricercare e mettere in contatto tra di loro tutte le famiglie

• Raccogliere fondi al fine di promuovere la ricerca scientifica, anche attraverso l’istituzione di borse di studio,

• Favorire la diffusione delle informazioni e delle conoscenze di questa malattia

• Creare una rete di consulenti formata da medici, ricercatori, operatori sanitari, interessati alle problematiche al fine di conseguire una migliore assistenza generale.

• Promuovere, curare qualsiasi iniziativa o attività opportuna per reperire i mezzi occorrenti o comunque perseguire lo scopo anzidetto.

• Promuovere la collaborazione con altre associazioni, nazionali ed internazionali, aventi analoghi scopi e finalità.

•  Promuovere eventi di sensibilizzazione sulle malattie rare e malattie renali.

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