Eventi

Associazione Sindrome di Alport dona 12 mila euro per la ricerca

Mercoledì 8 aprile, in occasione della video conferenza sulla Sindrome di Alport e prospettive Future, è stato consegnato virtualmente alla prof.ssa Alessandra Renieri un assegno di 15 mila euro, provento del 5 per mille dell’anno 2017 e delle raccolte fondi organizzate dall’associazione.

L’importo verrà utilizzato per finanziare un importante Progetto di ricerca per lo studio della terapia genica della Sindrome di Alport condotto dal gruppo di ricerca dell’Università di Siena guidato dalla prof.ssa Alessandra Renieri.

Un ringraziamento a tutti coloro che ogni anno rinnovano il loro sostegno decidendo di destinare il loro 5 per mille ad A.S.A.L.: valido  strumento di partecipazione attiva,con il quale i pazienti possono contribuire effettivamente nella ricerca della Sindrome di Alport.

 

 

È nato il progetto webinar per la Sindrome di Alport

È nato il progetto webinar per la Sindrome di Alport

Una serie di incontri diretti a approfondire tematiche inerenti la patologia ed offrire ai pazienti un’occasione di incontro e dialogo con gli specialisti.

Calendario

  • 8 aprile 2020 ore 11.00-  “Sindrome di Alport e prospettive Future”Alessandra Renieri – U.O.C. di Genetica Medica- Dipartimento di Biotecnologie Mediche Azienda Ospedaliera Universitaria Senese – Ospedale Santa Maria alle Scotte.

 

  • 11 aprile 2020 ore 11.00 Esercizio fisico nella Sindrome di Alport”- Patrizio Sarto- UO.C. di Medicina dello Sport- Treviso

 

  • 4 maggio 2020 ore 16.00 Aspetti oculari della Sindrome di Alport“-Maria Pia Manitto – U.O. di Oculistica Dipartimento di Oftalmologia e Scienze della Visione- IRCCS Ospedale San Raffaele- Milano
  • 19 maggio 2020 ore 17.30 “Aspetti audio vestibolari” Lorenzo Salerni-Dipartimento Sienze mediche chirurgiche e neuroscienze- Otorinolaringoiatra-Università di Siena
  • Ultima Settimana di maggio ( Data da definire) “Ricerca clinica”- Oliver Gross Clinic of Nephrology&Rheumatology- University Medicine Goettingen, Germany
 

Come partecipare

. Scarica l’app https://global.gotomeeting.com/install/792956925

.Inviate messaggio al 3465277329 per ricevere codice accesso della riunione

Web Meeting per la Sindrome di Alport

 

Web Meeting per la Sindrome di Alport

 

La gravissima situazione di emergenza sanitaria che stiamo vivendo non ferma le attività dell’Associazione  che nostante il rinvio del IV Convegno Nazione  in previsione per il 15 e 16 maggio a Catania, prosegue nel suo impegno di supporto ed informazione alle famiglie e di sostegno alla ricerca scientifica.

Grazie alla tecnologia A.S.A.L. ha organizzato due video conferenze:

Mercoledì 8 aprile 2020 ore 17, con la partecipazione della Professoressa Alessandra Renieri ed il suo Team di ricercatori verrà illustrato il progetto di ricerca per lo studio della terapia genica della Sindrome di Alport condotto dal gruppo di ricerca dell’Università di Siena guidato dalla prof.ssa Alessandra Renieri.

Sabato 11 Aprile 2020, ore 11.00, con il prezioso contributo del Dr. Patrizio Sarto, Direttore di Medicina dello Sport di Treviso, si parlerà di esercizio fisico ed idoneita’ sportiva.

Ricordiamo che per poter partecipare è necessario iscriversi  al gruppo
👇
Sindrome di Alport A.S.A.L.

od inviare un messaggio al 3465277329

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Pasqua 2020

Rendi la tua e la nostra una Pasqua veramente Speciale  con i Dolcissimi  Sacchetti Solidali A.S.A.L.   2020

 

 

Dal 12 al 30 Marzo 2020 potrai ordinare i nostri sacchetti di cioccolatini e sostenere così il  progetto “Sport” finalizzato a promuovere l’avviamento allo sport   nei giovani pazienti con la Sindrome di Alport.

 

Potrai prenotare i tuoi  sacchetti di cioccolatini,  mandandoci una mail a segreteria.asal@tiscali.it  o un messaggio tramite Whathapp al numero   3465277329 scrivendo la quantità dei sacchetti desiderati.

Prenotazioni dal 12 al 30 marzo 2020

Spedizioni dal 25 marzo al 6 aprile _ Per  gli ordini successivi non è garantita la consegna entro il 10 aprile 

Un Sacchetto è composto da 200 g di  cioccolatini ( fondente e latte) ed una piccola sorpresa per un contributo minimo di 10 euro .

Le spese di spedizione a carico del ricevente. 

 

 

 

AIUTACI A MIGLIORARE LA VITA DEI NOSTRI RAGAZZI
                                                           
 

 

 

 

Nel caso qualcuno volesse aiutarci nella distribuzione del nostro sacchetto di cioccolatinu, può scrivere direttamente alla email segreteria.asal

 

 

GRAZIE di CUORE

 

Ti chiediamo di devolvere il tuo 5 per mille ad A.S.A.L. onlus

Associazione Sindrome di Alport

“Il tuo gesto è per noi di vitale importanza”

 

La nostra Associazione, che ha quale scopo il sostegno della ricerca sulla Sindrome di Alport, una rara malattia genetica che determina la perdita della funzione renale e può interessare anche quella visiva ed uditiva e per la quale non esiste una terapia curativa, si impegna a fare di questo gesto uno strumento per la vita utilizzando il tuo contributo per meritevoli progetti.

A.S.A.L., quale prima ed unica associazione Italiana ad occuparsi della patologia contribuisce alla realizzazione del Registro Nazionale della Sindrome di Alport, un importante strumento per la raccolta di dati anagrafici, anamnesi familiare, dati clinici, genetici ed istologici dei pazienti. Si tratta di un progetto multicentrico che coinvolge i principali centri di riferimento per la diagnosi e la cura della sindrome di Alport su tutto il territorio nazionale (Siena, Roma Bari, Brescia, Genova, Napoli, Milano, Torino, Trieste).Tale Registro è un prezioso ausilio al fine di una migliore caratterizzazione clinica e molecolare della patologia e di una coordinazione ottimale di trial clinici presenti e futuri.

A.S.A.L. sostiene inoltre un importantissimo studio di terapia genica della Sindrome di Alport condotto dal gruppo di ricerca dell’Università di Siena guidato dalla professoressa Alessandra Renieri, responsabile della U.O.C. Genetica medica presso l’Azienda ospedaliera universitaria senese, tra i primi centri in Italia per la diagnosi e il trattamento di questa malattia.

Come Aiutarci?

Nel tuo modulo per la dichiarazione dei redditi (Certificazione Unica, 730, Modello Unico persone fisiche) troverai un riquadro destinato alle Onlus. Sarà sufficiente firmare nel riquadro denominato: “Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale” ed inserire sotto la tua firma il codice fiscale

dell’ Associazione Sindrome di Alport

C.F.: 92121420902

Condividi il nostro volantino con parenti, amici e conoscenti-sui siti internet – su canali social (Facebook, Youtube, Instagram, Twitter)- su carta stampata e/o su qualsiasi altro mezzo di diffusione/pubblicazione

Aiuta a far crescere la Speranza

Gentilissimi,
siamo lieti di invitarvi al IV Convegno Nazionale sulla Sindrome di Alport organizzato da A.S.A.L. in collaborazione con AOU Policlinico G..Martino di Messina.

Il Convegno, che si svolgerà il 15 e 16 maggio 2020 a Catania, presso la splendida cornice dell’Hotel Baia Verde, sarà per tutti un’occasione di informazione e confronto su un tema molto importante per “la Sindrome di Alport, prevenzione e diagnosi precoce: nuove frontiere”.

A breve vi comunicheremo il programma dettagliato, che prevede relazioni medico scientifiche per entrambe le giornate.

Alcune informazioni:
• Venerdì 15.05. 2020 – dalle 15.30 alle 19.00 Incontro con le Famiglie Alport
• Sabato 16.05.20- dalle ore 9.00 alle ore 17.30 Parte Scientifica

ISCRIZIONE
La partecipazione è gratuita ma è obbligatoria l’iscrizione che dovrà avvenire entro e non oltre il 5 maggio 2020 inviando email con il modulo allegato datato e sottoscritto all’indirizzo convegno.asal@gmail.com

È richiesta la partecipazione ad entrambe le giornate.

Informazioni importanti-
1. il pernottamento presso la struttura alberghiera è a carico degli iscritti
Per chi fosse interessato questi i prezzi scontati per i partecipanti:
Camera doppia uso singolo euro 80,00
Camera matrimoniale euro 100,00
Camera tripla euro 120,00

  1. Il pranzo di sabato sara’ a carico dell’associazione.
  2. Chi fosse interessato, per partecipare alla cena che stiamo organizzando per il venerdi 15 maggio, e’ richiesto un contributo di euro 20,00 a persona da effettuare tramite bonifico bancario
    intestato ad – Associazione Sindrome di Alport – A.S.A.L. onlus –
    codice IBAN: IT20M0101517205000070336486 – Banco di Sardegna, Sassari causale – partecilaziome cena 15.05.2020-

Vi aspettiamo numerosi
Il Presidente
Daniela Lai

 

 

N.B. Causa Coronavirus e l’incertezza circa l’evolversi della situazione, suggeriamo di attendere la prenotazione del volo aereo e/o di qualsiasi altro mezzo necessario per raggiungere la sede del Convegno, fino al 30 marzo 2020. Grazie

Siena, Italia, Ottobre 2019-Workshop Internazionale sulla Sindrome di Alport

La ricerca e i pazienti prima di tutto. Si è parlato specialmente di questo a Siena durante l’ultimo Workshop internazionale sulla Sindrome di Alport dove erano presenti diverse associazioni provenienti da tutto il mondo, ma anche e soprattutto personale medico che spende la sua vita per la ricerca. I pazienti sono al centro. Un incontro voluto fortemente da tutte le associazioni internazionali, e dove era presente anche quella italiana (A.S.A.L. Onlus – http://www.asalonlus.it/) con a capo la presidente Daniela Lai capace di fondare da nel lontano 2011 un’organizzazione in grado di costruire una rete sociale a sostegno dei pazienti, oltre a promuovere la divulgazione della conoscenza di questa patologia rara al fine di stimolare la ricerca scientifica. Senza dimenticare gli innumerevoli sforzi per istituire il primo vero registro italiano dei malati della sindrome.

A Siena si sono evidenziate con forza le diverse sperimentazioni in corso, molteplici strade che hanno lo scopo comune di arrivare prima o poi a una soluzione definitiva nella cura della Sindrome. A oggi, infatti, va ricordato che non ci sono cure per guarire l’Alport.

I fatti concreti che sono emersi a Siena sono i costanti sforzi nel testare i farmaci utilizzati nelle varie prove cliniche nel trattamento della Sindrome. Alcuni di questi farmaci vengono testati in modo specifico per questa patologia, ma ce ne sono altri che sembrano promettenti per curare altre malattie renali. L’obiettivo di una prova clinica è determinare se un nuovo farmaco o una nuova cura siano sicuri ed efficienti Ma andiamo con ordine.

La prova. Si suddivide in diverse fasi. Un nuovo farmaco deve superare ogni fase di prova per poter essere reso disponibile ai pazienti. Una prova inizia con degli studi preclinici che vengono eseguiti su culture di cellule o su animali. Se i risultati sono promettenti, per esempio, non dimostrano tossicità e sembrano avere effetti positivi, la prova continua nella fase 1.

Fase 1. Il farmaco viene testato su un piccolo gruppo di persone sane: se è sicuro allora si passa alla fase 2.

Fase 2. Il farmaco viene testato su un piccolo gruppo di persone con la Sindrome di Alport. Se è sicuro per questi soggetti, si passa alla fase 3.

Fase 3. Richiede la partecipazione di molti soggetti con la condizione in esame. Il farmaco viene anche confrontato con una compressa di zucchero per vedere se è meglio del placebo.

Due farmaci testati. Se il farmaco supera ognuna di queste fasi, è più probabile che venga approvato per essere somministrato ai pazienti. Ci sono due opzioni che attualmente vengono testate specificatamente per i pazienti Alport: a causa della velocità della ricerca, c’è da notare che queste informazioni potrebbero non essere aggiornate quando le leggerete questo articolo.

L’Aanti-microRNA 21. Per ora il primo farmaco è l’Anti-microRNA 21. Si tratta di un farmaco iniettabile testato da Sanofi che aiuta a regolare la fibrosi nel rene. Inizierà la fase 2 proprio nel 2020 e si sta cercando un gruppo di circa 45 pazienti.

Bardoxilone. Inizialmente utilizzato per curare le malattie renali nel diabete, causava problemi nei pazienti diabetici come la probabilità di malattie cardiache. I risultati della fase 2 con i pazienti Alport non sono stati ancora pubblicati, ma l’azienda farmaceutica ha comunicato che effettivamente il farmaco ha migliorato la funzione renale del 13% in un gruppo di 30 pazienti con la Sindrome di Alport in un periodo di 48 settimane. Il Bardoxilone ha attualmente raggiunto la fase 3 delle prove cliniche.

Altri farmaci non ancora testati. Ci sono anche alcuni farmaci che non sono stati testati per i pazienti Alport, ma potrebbero essere comunque promettenti per la cura della malattia. Gli SGLT2 inibitori sono stati anche usati per curare le malattie renali nel diabete. Questi farmaci agiscono facendo affluire più zucchero nell’urina per favorire la riduzione della pressione sul rene ed estenderne la vita. Attualmente vengono prese in considerazione prove cliniche in altre malattie renali.

Il secondo è lo Sparsenten. Questo farmaco è stato testato nella fase 2 in una malattia renale in FSGS (Glomerulosclerosi focale e segmentale). Cerca di ridurre la cicatrizzazione sul rene bloccando la componente chimica endotelina che la causa. Potrebbe anche ridurre la pressione nel rene. Potrebbe anche funzionare per ridurre la perdita dell’udito grazie alla natura simile dei problemi dell’orecchio.

Infine, ci sono anche farmaci che inibiscono una proteina chiamata DDR1 e che cercano di bloccare i segnali nocivi che colpiscono i podociti, ovvero i cavalli di battaglia del rene.

In futuro, con diverse opzioni di cura, ai pazienti potrebbe essere prescritto uno o più nuovi farmaci, quello più adatto, oppure si potrebbero avere farmaci multipli per curare i diversi aspetti della malattia.
Questi farmaci possono essere realizzati su misura a seconda delle esigenze del paziente. La scienza ha compiuto grandi progressi nella comprensione della Sindrome di Alport negli ultimi 10 anni, quindi il futuro sembra davvero luminoso per la ricerca. E fa meno paura. L’importante è non arrendersi mai, e condividere. Un mantra ben stampato su tutti i presenti del Workshop Internazionale di Siena, da pazienti a medici o semplici curiosi. Perché insieme si può fare, il futuro è di chi vuole viverlo con ottimismo.
Il prossimo appuntamento per il 15-16 maggio 2020 a Catania dove si terrà IV Congresso Nazionale Sindrome di Alport presso il Grand Hotel Baia Verde. Vi aspettiamo.

Autore: Alessandro Brunetti, 26 febbraio 2020

Workshop internazionale 2019

Il workshop internazionale del 2019 sulla sindrome di Alport si svolgerà a Siena dal 22 al 24 ottobre. Per ulteriori informazioni, inviare un’e-mail a segreteria.asal@tiscali.it

Passirano per la Sindrome di Alport

Diversi gli  appuntamenti organizzati a Passirano per un Natale Solidale.

Grazie alla disponibilità della nostra referente Francesca Rivetti è stata organizzata una giornata di raccolta fondi a favore di A.S.A.L..

Torta day  si svolgerà presso la Parrocchia il 9 dicembre 2018 : un ringraziamento a tutte le meravigliose mamme che hanno offerto le torte  oltre ad aver dedicato molto del loro prezioso tempo per sostenere la nostra causa.

Saremo inoltre  presenti :

8 dicembre   Mercatino Solidale “L’Altro Natale” dalle ore 15.30 Piazzale del Centro Civico

16 dicembre Tasmissione televisiva Teletutto  Diretta tv in Piazza con Noi—dalle ore 11 alle ore 12.30

23 dicembre  Palaverde ore 16.00

Un sentito ringranziamento al Sindaco di Passirano dott. Pasini Inverardi Francesco per la sensibilità e la vicinanza dimostrata ancora una volta alla nostra associazione.
 
Un immenso ed infinito GRAZIE va ancora a Francesca Rivetti che con tante difficoltà e sacrifici rappresenta un punto fermo per asal,. Grazie per essere veramente e profondamente una Mamma Guerriera.