L’ Associazione A.S.Al odv propone “Sindrome di Alport: Parliamone Insieme”, una serie di incontri in modalità Live per la comunità Alport.
L’obiettivo dell’Associazione è quello di poter comunque rimanere vicino alle famiglie dando loro gli strumenti per condividere la propria malattia, instaurare una relazione di cura e trasformare la situazione in partecipazione attiva..
Uno spazio di dialogo, di condivisione e confronto fra pazienti, famiglie ed Associazione per affrontare insieme esigenze e problematiche del vivere la patologia
Cinque incontri live:
01.12.2022 ore 19.30
tema di discussione “Cibo e Sindrome di Alport: mangiamo bene ?”
06.12.2022 ore 16.00
tema di discussione “Attività sportiva e la salute dei reni”1
1.01.2023 ore 19.30
tema di discussione “Alport e multidisciplinarieta’: una priorità “
17.01.2022 ore 16.00
tema di discussione “Centri di riferimento nazionale per la Sindrome di Alport”
26.01.2023 ore 19.30
tema di discussione
“Invalidità e tutela Assistenziale per la Sindrome di Alport”
Gli incontri, che saranno condotti dalla Presidente Daniela Lai con il compito di stimolare la discussione tra partecipanti, verranno trasmessi in diretta live nel gruppo Facebook Alport Support al quale si può al seguente indirizzo
https://www.facebook.com/groups/178881744172101/?ref=share_group_link
Quest’anno il DONO AlPORT arriva grazie all’Azienda Agricola Montigiani, realtà olivicola situata a Reggello, in provincia di Firenze.
Dono preziosissimo per una dieta sana ed equilibrata a protezione dei tuoi reni.
Descrizione: Il cofanetto contiene due bottiglie di olio extra vergine d’oliva da 250 ml (scatola fustellata premontata-Fascia in cartoncino – colore ardesia ):
Deciso: Strutturato e corposo al palato, il carattere robusto regala all’olfatto sentori vegetali di erba appena tagliata. Amaro e piccante due note estreme che si sposano in un connubio senza precedenti. Si ottiene da olive ancora verdi, di prima spremitura, raccolte da cultivar Moraiolo e Frantoio. La selezione è l’ideale per chi cerca nel gusto dell’olio un carattere deciso. Ha ricevuto per due anni consecutivi il Japan Olive Oil Prize (2020 e 2021) affermandosi come Best in Class nella categoria dei blend. In Italia è premiato tra le Eccellenze Italiane del 2020 e AIPO D’Argento del 2018.
Delicato: La maturazione delle olive dona a questa selezione un gusto dolce ed equilibrato, dalle piacevoli note lievi e morbide per il palato. Si ottiene prevalentemente da oliveti Frantoio e Leccinoe rappresenta un grande classico di Montigiani, presente in catalogo dal 2017. Premiato tra le Eccellenze Italiane del 2020.
Dimensioni: Cofanetto 25x11x6.5 cm
Donazione minima di euro 20,00 + spese di spedizione
Per prenotare scrivere a: asal.natale@gmail.com
La pallina A.S.Al è un addobbo elegante che puoi offrire come dono natalizio o utilizzare per creare un clima di serenità e festività nella tua casa.
Descrizione: Scatolina con 1 pallina di Natale
Dimensioni: ø 80 mm (Palla), 90 x 90 x 180 mm (Confezione)
Donazione minima di euro 6,00 + spese di spedizione
Per prenotare scrivere a: asal.natale@gmail.com
Dona il tuo tempo: partecipa alla campagna “Dai un valore speciale al tuo Natale”
come puoi Aiutarci?
partecipare è semplice ed è per noi indispensabile! per informazioni scrivi a asal.natale@gmail.com
PREMIO A.S.Al Tutti coloro che dal 12 novembre 2022 al 31 dicembre 2022 parteciperanno attivamente alla campagna “Dai un valore speciale al tuo Natale” con il passa parola e/o organizzando uno stand di raccolta fondi avranno la possibilità di partecipare all’estrazione per l’assegnazione del Premio A.S.Al, consistente in un soggiorno al mare in località di Fano (Pu), insignita con la Bandiera Blu 2022, riconoscimento della Ong internazionale Fee (Foundation for Environmental Education).
L’estrazione si svolgerà giovedì 11 gennaio 2023 ore 19.45 e si terrà in diretta sulla piattaforma zoom, al seguente link: https://us05web.zoom.us/j/81374454213?pwd=VVFoaEdRYm1zeFNyTWwzU2RjclBPQT09
ATTENZIONE! Il soggiorno consiste nella disponibilità di un appartamento per una settimana ( da sabato a sabato ) nei mesi di giugno/ luglio/ settembre con biancheria letto, biancheria cucina, biancheria bagno, 1 ombrellone e 2 lettini, situato spiaggia lido di Fano (Pu).
Sono escluse dal premio le spese viaggio, i pasti e tutti i servizi non specificatamente indicati.
Dona online: puoi fare direttamente una donazione Qui oppure cliccando su DONA ORA nella Pagina Facebook dell’Associazione.
Dona Tramite bonifico bancario: intestato a Associazione Sindrome di Alport
codice IBAN: IT20M0101517205000070336486 – Banco di Sardegna, Sassari
Se sei un azienda Contattaci all’indirizzo di posta elettronica asal.natale@gmail.com per ordinare o avere maggiori informazioni sui nostri biglietti di auguri da inviare ai tuoi dipendenti.
Il 4 Giugno scorso si è svolto a Catania il IV Convegno Nazionale sulla Sindrome di Alport, organizzato da ASAL in collaborazione con l’ U.O. di Nefrologia Pediatrica con dialisi dell’AOU Policlinico G Martino di Messina
Il programma del congresso si è svolto in 3 sessioni:– La prima sessione ha focalizzato l’iter diagnostico nel sospetto della Sindrome di Alport dall’età pediatrica all’età adulta. E’ stata ribadita, più volte, l’importanza di approfondire le indagini soprattutto in bambini con microematuria persistente con familiarità per ematuria o altri sintomi associati alla Sindrome di Alport. L’esame diagnostico principale è quello genetico; mentre la biopsia renale deve essere considerata soprattutto nei casi in cui la diagnosi deve essere rapida per avviare una terapia. E’ stata riferita la nuova classificazione diagnostica della Sindrome di Alport con scomparsa della definizione “Malattia delle membrane sottili”, che determinava il rischio di sottovalutare alcuni casi di Sindrome di Alport, e la maggiore considerazione per le femmine con Sindrome di Alport X-linked, non più considerate “semplici” portatrici, ma come pazienti a rischio, anche loro, di evoluzione verso l’insufficienza renale.
– La seconda sessione si è concentrata sulla terapia. Il trattamento precoce con ACE-Inibitori/Sartani è necessario per rallentare il decorso della Sindrome di Alport verso l’insufficienza renale. Il trapianto può essere una soluzione, non soltanto dopo la dialisi, ma anche prima (pre-emptive), pianificandolo in tempo. Non vi è rischio di recidiva della Sindrome di Alport post-trapianto. La genetica, oltre a rappresentare l’esame diagnostico principale della Sindrome di Alport, ha assunto negli ultimi anni anche un valore prognostico. Sono stati dimostrati correlazioni genotipo-fenotipo in particolare nei maschi con Sindrome di Alport X-linked e nei pazienti con forme autosomiche recessive. Inoltre sono stati evidenziati alcuni studi in itinere sulla possibile applicazione futura di una terapia genetica
– La terza sessione ha indicato la necessità di organizzare una rete regionale siciliana della Sindrome di Alport che colleghi meglio medici/pediatri del territorio ed Ospedale di riferimento per una migliore gestione delle problematiche di questi pazienti. Il Coordinatore regionale delle Malattie Rare in Sicilia ha preso impegno, e si valuterà di creare un “Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale” (PDTA) regionale sulla Sindrome di Alport
– Nel corso del Convegno è stato assegnato ai Dott.Mandalà e Dott.Daga dell’Università di Siena il premio “Alport Research” bandito dall’ASAL. Hanno relazionato sul loro progetto di ricerca ed in particolare sulla futura applicazione preclinica in situ della tecnologia CRISPR/Cas9 per il trattamento dell’ipoacusia
Il IV Convegno Nazionale ha pertanto confermato il successo dell’attività dell’ASAL nella divulgazione di una malattia rara, come la Sindrome di Alport, in ambito medico e nel sostegno alle necessità dei pazienti e delle loro famiglie. Anche noi medici ringraziamo l’attività dell’ASAL, con cui proseguiremo una stressa collaborazione/lavoro, anche alla luce del sostegno alla ricerca come testimoniato dalla creazione del bando di concorso “Alport Research”.
Alla prossima e ad maiora
Giovanni Conti
Nella giornata del 5 giugno 2022 si è svolto a Catania il IV Convegno Nazionale sulla Sindrome di Alport, organizzato da ASAL in collaborazione con l’ U.O. di Nefrologia Pediatrica con dialisi dell’AOU Policlinico G Martino di Messina.
Il video del Convegno https://youtu.be/_tuAR2cNAvs
Festeggia brindando con Il Castel Faglia Franciacorta Brut.
Donazione minima richiesta: €12+ spese di spedizione. Quantitativo minimo d’ordine: 1 cassa (6 bottiglie)
Per prenotare scrivere a: segreteria.asal@tiscali.it oppure tramite messaggistica WhatsApp 3465277329
Ideale per la moka, intenso e persistente nel retrogusto per una sferzata d’energia sin dal mattino. In base al quantitativo ordinato, il prodotto può essere inviato nella confezione bipack. Packaging: 250 g. macinato per la moka
Donazione minima: € 5,00+spese di spedizione
Per prenotare scrivere a: segreteria.asal@tiscali.it oppure tramite messaggistica WhatsApp 3465277329
Personalizza i tuoi regali con la nostra bellissima cartolina. Sul retro troverai uno spazio riservato alle tue dediche speciali.
Costo: 5 biglietti €10,00
Per prenotare scrivere a: segreteria.asal@tiscali.it oppure tramite messaggistica WhatsApp 3465277329
N.B. VALIDO FINO AD ESAURIMENTO SCORTE
Dona online: puoi fare direttamente una donazione Qui oppure cliccando su DONA ORA nella Pagina Facebook dell’Associazione.
Tramite bonifico bancario:
intestato a Associazione Sindrome di Alport
codice IBAN: IT20M0101517205000070336486 – Banco di Sardegna, Sassari
Dona il tuo tempo: partecipa alla campagna “Dai un valore speciale al tuo Natale” solo così i doni di A.S.A.L. potranno essere distribuiti in piazze o tra amici, parenti e colleghi. Info segreteria.asal@tiscali.it
Una nuova serie di incontri gratuiti online pensati per informare pazienti e familiari, ma aperto anche ad operatori sanitari.
Si tratterà di un ciclo di appuntamenti promossi dall’Associazione Sindrome di Alport, con il patrocinio gratuito dell’Osservatorio Malattie Rare, per riflettere , confrontarsi e approfondire tematiche utili per chi vive la Sindrome di Alport.
Tutto questo sarà possibile grazie alla disponibilità di alcuni tra i maggiori esperti della patologia.
APPUNTAMENTI PREVISTI
10 NOV 2021 ore 17.30
Interverranno:
Dott.ssa Elisa Dessì e Dott.ssa Elisa Lai
“Sindrome di Alport e alimentazione: come affrontare le nuove indicazioni nutrizionali”
26 NOV 2021 ore 17.00
Interverrà:
Prof.ssa Alessandra Ranieri
10 DIC 2021 ore 18.00
Interverrà:
Prof.ssa Giorgina B. Piccoli
14 GEN 2022 ore 18.00
Interverranno:
Dott.ssa Laura Massella, Dott. Antonio Mastrangelo e Dott. Giovanni Conti
La partecipazione è gratuita ma è richiesta l’iscrizione a ciascun Webinar per ricevere il link e partecipare all’evento.
Invia un messaggio tramite applicativo WhatsApp al 3465277329
Se desideri sottoporre un quesito e ricevere il parere dell’esperto puoi farlo inviando e-mail (entro il giorno che precede la data del webinar) all’indirizzo di posta elettronica: segreteria.asal@tiscali.it
A.S.A.L, con la collaborazione la Dott.ssa Elisa Dessì ed il patrocinio gratuito della Federazione Nazionale dei medici chirurghi e degli odontoiatri e dell’ Osservatorio Malattie Rare, è pronta per presentare la seconda edizione del progetto “ALPORT mai più soli”.
Due le iniziative per il supporto psicologico:
1) Sportello di Ascolto Psicologico si propone come strumento per i pazienti Alport e le loro famiglie nel quale trovare un primo spazio di accoglienza e supporto individuale, dove condividere e attivarsi per la gestione delle difficoltà quotidiane nelle diverse fasi del ciclo di vita, dalla diagnosi all’adesione alla terapia.
2) Gruppi di supporto psicologico rappresentano la seconda proposta di quest’anno, nata dalle riflessioni ed esperienze della scorsa edizione. Il gruppo rappresenta un ambiente protetto nel quale condividere i propri vissuti e arricchirsi attraverso le esperienze dei partecipanti. Durante ogni incontro verranno proposte tematiche differenti in grado di stimolare il confronto e la condivisione, quali strumenti fondamentali per l’accettazione e la gestione della malattia.
Due differenti proposte volte alla promozione della salute, intesa come complesso sistema di benessere fisico, psicologico e sociale di ciascun individuo.
Per informazioni ed iscrizioni:
info.maipiusolialport@gmail.com
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Siamo alla ricerca di collaboratori al fine di coinvolgerli, in base alle capacità, competenze e disponibilità, in diverse iniziative dislocate nel territorio nazionale.
Unisciti al gruppo dei collaboratori A.S.A.L. invia la tua candidatura a segreteria.asal@tiscali.it o su WhatsApp al 3465277329
Più forti insieme “Puoi anche sognare progettare, costruire il più splendido luogo del mondo ma ci vuole l’aiuto di tutti perché il tuo sogno diventi realtà.” B.P
