Asal

A.s.a.l.

L’Associazione di volontariato A.S.A.L., nasce a Sassari nel 2011 a sostegno delle persone affette da questa malattia e come stimolo alla ricerca scientifica.
Ispirandosi ai principi di solidarietà umana e con l’assenza di ogni altra finalità di lucro, svolge la propria attività a favore delle persone affette dalla Sindrome di Alport, anche per prevenire o limitare i problemi di carattere sanitario, sociale e più in generale di disagio che tale patologia comporta, sensibilizzando l’opinione pubblica e contribuendo economicamente alla ricerca attraverso la raccolta fondi.
L’Associazione è iscritta all’Anagrafe delle Organizzazioni non Lucrative di utilità sociale della Regione Sardegna, e al n. 2231 del Registro Generale del Volontariato della Regione Sardegna.
E’ la prima ed unica Associazione in Italia ad occuparsi di della Sindrome di Alport.

Obiettivi dell’associazione

• Essere uno strumento a sostegno delle persone affette dalla Sindrome di Alport e dei loro familiari;

• Promuovere e divulgare la conoscenza di questa patologia così da diventare strumento di stimolo per la ricerca scientifica.

• Promuovere in campo sociale, politico e scientifico tutte le iniziative per la diagnosi e la ricerca della Sindrome di Alport;

• Ricercare e mettere in contatto tra di loro tutte le famiglie

• Raccogliere fondi al fine di promuovere la ricerca scientifica, anche attraverso l’istituzione di borse di studio,

• Favorire la diffusione delle informazioni e delle conoscenze di questa malattia

• Creare una rete di consulenti formata da medici, ricercatori, operatori sanitari, interessati alle problematiche al fine di conseguire una migliore assistenza generale.

• Promuovere, curare qualsiasi iniziativa o attività opportuna per reperire i mezzi occorrenti o comunque perseguire lo scopo anzidetto.

• Promuovere la collaborazione con altre associazioni, nazionali ed internazionali, aventi analoghi scopi e finalità.

•  Promuovere eventi di sensibilizzazione sulle malattie rare e malattie renali.

 

“Puoi anche sognare, progettare, costruire il più splendido luogo del mondo ma ci vuole l’aiuto di tutti perchè il tuo sogno diventi realtà.” Cit. B.P.

Sostienici

Il nostro compito è quello di dare supporto e assistenza morale, scientifica e legale ai portatori di Alport e ai suoi familiari.

Ci poniamo l’obiettivo di finanziare progetti di ricerca scientifica e per questo abbiamo bisogno del tuo contributo.

Puoi sostenere le attività di A.S.A.L. Onlus in diversi modi:

– Fai una Donazione online

– Versa un Contributo volontario sul nostro c/c intestato a Associazione Sindrome di Alport – A.S.A.L. onlus –
codice IBAN: IT20M0101517205000070336486 – Banco di Sardegna, Sassari.

_ Fai una donazione in memoria:  si può ricordare, attraverso una donazione, una persona cara. Grazie a questo gesto i familiari riceveranno una lettera dall’associazione.

– Dona il tuo 5×1000 con la denuncia dei redditi: Nel tuo modulo per la dichiarazione dei redditi (Certificazione Unica730Modello Unico persone fisiche) troverai un riquadro destinato alle Onlus. Firmare nel riquadro denominato: “Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale…”  Inserire sotto la tua firma il codice fiscale di Associazione Sindrome di Alport C.F.: 92121420902

Con il 5 per mille aiutare la ricerca non ti costa nulla.

 

Aiutare l’Associazione significa aiutare la ricerca scientifica e fare in modo che la Sindrome di Alport divenga una malattia sempre più curabile.

 

Diventa Socio

I soci sostenitori avranno, dopo aver comunicato i dati all’indirizzo tramite modulo,  accesso alle informazioni riguardo le attività svolte ed i progetti realizzati.

Leggere attentamente lo Statuto dell’Associazione (STATUTO)

Compilare il modulo di iscrizione (MODULO ISCRIZIONE)
versare la quota associativa tramite bonifico bancario intestato ad – Associazione Sindrome di Alport – A.S.A.L. onlus –
codice IBAN:   IT20M0101517205000070336486 – Banco di Sardegna, Sassari.

Inserire quale causale: Nome/Cognome/Quota Iscrizione /anno

L’iscrizione ha valore annuale e da diritto a partecipare alle attività dell’associazione ai sensi dell’art.6 dello statuto.
Quota associativa 20,00 euro.

Chi non volesse diventare socio ordinario può comunque aderire all’associazione e ricevere informazioni riguardo le attività svolte via mail semplicemente effettuando una donazione e diventando così socio sostenitore.

 

La sindrome

La sindrome di Alport fu descritta per la prima volta dal Dott. Cecil Alport in un articolo dal titolo Hereditery Familial Congenital Haemorrhagic Nephritis pubblicato su The British Medical Journal nel Marzo del 1927. In questo articolo veniva riportato il caso di una famiglia già studiata da Hurst e Guthrie in cui era stata riscontrata la presenza di numerosi casi di ematuria associata a sordità di vario grado.

Alport aveva notato che i maschi avevano, oltre all’ interessamento uditivo, anche un quadro renale molto più grave che portava i più ad un exitus in età giovanile, mentre le femmine generalmente presentavono ipoacusia ed ematuria senza compromissione renale. Nell’articolo si supponeva che i componenti di questa famiglia avessero una particolare suscettibilità al danno indotto dalle tossine prodotte da un patogeno sconosciuto, si ipotizzava uno streptococco. Nel 1961 questa malattia prese il nome di Sindrome di Alport.

“Ogni giorno è un giorno in più per amare, un giorno in più per sognare, un giorno in più per vivere” Cit. Padre Pio