Calendario edizione 2019 – MANI ALZATE

Calendario edizione 2019 – MANI ALZATE

 

 

Martedi 30 ottobre alle ore 17:00, presso la sede dell’Associazione Italiana A.S.A.L. onlus, da anni impegnata a favorire attività di informazione e sensibilizzazione in merito alle problematiche ed alla ricerca della Sindrome di Alport , è stato presentato, in collegamento skipe con il team organizzativo,  il calendario edizione 2018 -Mani Alzate

Il calendario “MANI ALZATE”  simbolo di solidarietà,  nasce dal talento artistico di Cristian  Sica,  3D Artist,   da sempre sostenitore ed appartenete alla  grande famiglia A.S.A.L.

La sindrome di Alport è una malattia genetica causata da alterazione del collagene, una proteina che costituisce la struttura fondamentale del tessuto connettivo che concorre alla formazione delle pareti dei vasi, delle ossa, della cartilagine, dei tendini, dei legamenti e rappresenta la sostanza fondamentale di cui sono costituiti reni, occhi ed orecchio interno.

 

I sintomi più frequenti della malattia sono rappresentati da ematuria, nefropatia glomerulare, sindrome nefrosica, insufficienza renale, sordità percettiva e lenticolo anteriore.

 

Il 12 ottobre presso l’aula magna del Rettorato dell’Università di Siena è stato organizzato dall’Associazione Sindrome di Alpor  la  riunione del Registro italiano della sindrome di Alport .

 

Il Registro multicentrico raccoglie l’esperienza dei principali centri di riferimento per la diagnosi e la cura della sindrome di Alport su tutto il territorio nazionale (Bari, Brescia, Genova, Napoli, Milano, Roma, Siena, Torino, Trieste).

Diversi i temi affrontati durante la riunione ed  inerenti l’evoluzione del Registro, l’utilizzo dello stesso nei trials clinici e le innovazioni terapeutiche con drugs repurpusing e terapia genica.
Particolare attenzione è stata data allo studio della terapia genica della Sindrome di Alport che ha ottenuto un  importante finanziamento internazionale: il gruppo di ricerca dell’Università di Siena guidato dalla prof.ssa Alessandra Renieri, in collaborazione con la dott.ssa Mary Nabity della Texas A&M University, ha ottenuto 100.000 dollari dalla Alport Syndrome Foundation per portare avanti uno studio preclinico su questa malattia genetica rara.

Si tratta di un importantissimo studio che cercherà di correggere la specifica mutazione COL4A5 di un paziente con Sindrome di Alport,  modificando il DNA di cellule renali prelevate dall’urina dei pazienti.

I geni corretti verrebbero quindi trasformati in qualcosa di simile a un vaccino vivo, aprendo le porte a nuove possibilità terapeutiche sempre più personalizzate e specifiche.

 

Nel 2019, inoltre, l’Università di Siena in collaborazione con A.S.A.L. onlus ospiterà l’International Workshop on Alport syndrome, in programma dal 22 al 24 ottobre.

Il calendario (misure 21×28 ) può essere ordinato al costo di 8 euro   scrivendo al seguente  segreteria.asal@tiscali.it  

Il  contributo servirà a finanziare i futuri progetti dell’associazione.

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