Approccio Multidisciplinare

L’approccio diagnostico alla Sindrome di Alport può manifestarsi come approccio complesso, proprio per la varietà dei aspetti che possono essere coinvolti.

È pertanto auspicabile un trattamento collaborativo tra le diverse figure professionali che vengono coinvolte: Medico di base, Pediatra Genetista, Nefrologo, Oculista, Otorinolaringoiatra, Dietista, Medico dello sport e Infermiere.

La patologia infatti costringe pazienti e familiari a convivere con gli effetti invalidanti di una malattia cronica che colpisce progressivamente i reni e la capacità uditiva.

asal onlusNella quotidianità il paziente trova spesso difficoltà nell’individuare i centri medici “specializzati” di riferimento, l’assistenza che riceve è di tipo settoriale, limitata cioè ad affrontare singolarmente alcune problematiche e trascurandone del tutto delle altre, mentre prevale un senso di profonda solitudine.

Il momento della diagnosi rappresenta per le famiglie un momento di profonda crisi e di smarrimento che portano i genitori a notevoli difficoltà sia di accettazione che di gestione della malattia.

Lungo il percorso di crescita che va dall’infanzia all’adolescenza fino all’età adulta esistono una serie di momenti di difficoltà: L’accettazione della malattia, l’utilizzo delle protesi acustiche, l’effettuare giornalmente sia la terapia farmacologica che la dieta aproteica! Sono solo alcune delle problematiche che ogni giorno i ragazzi e le loro famiglie si trovano ad affrontare, il più delle volte in piena solitudine.

A causa della rarità della malattia non esiste, purtroppo, un adeguato supporto informativo e psicologico!

L’approccio, fornito da personale specializzato ed in possesso delle competenze necessarie per una corretta e precoce diagnosi e gestione della patologia in tutti i suoi aspetti genetici, clinico-terapeutici, psicologici e sociali. Consentirebbe invece una corretta gestione del paziente e dei familiari in tutti i suoi aspetti sia clinici che sociali: si parla di approccio Multidisciplinare alla Sindrome di Alport.